7岁男童EB病毒引起噬血细胞综合征，我们停疗十个月了！

姣儿

       我家小孩于2022年8月20日，EB病毒引起噬血细胞综合征，入住湖南省儿童医院icu。

       在此之前，从未了解，听说过这类病，因为疫情，只有星期一才能有段门诊发给家长看，我都不愿去回想那段夜不能寐的日子，一言难尽（此处省略……）生命是坚韧的也是脆弱的。

       我们在11月中旬，终于评估出院，我们家基因有点问题，免疫系统有缺陷，我一边在高兴取得一小阶段的胜利，又一边提心掉胆的，怕一不小心复发，回家后，小心翼翼的照顾着，饮食，卫生，孩子比我想象中的要强大，要好，去年年底，阳了一次，到现在为止，没有感冒过，一直顺利的恢复中。我万分感激亮哥，还有帮助我的病友们，感谢我的宝贝，这样坚强。

       我们于上次的复查，医生说，我们的病毒被压制住了，我们要读书啦！祝大家越来越好，早日康复！加油！旧疾当愈，常乐常安！

菜菜子12

恭喜啊！

亮哥

感谢大佬的分享，为大家带来胜利的消息！祝小朋友以后健康快乐每一天！

Lam。

我家孩子跟你一样大，也是eb引发噬血，刚化疗了两周，接下来走疗中，基因报告还没出来。希望能接到你的好运气！也由衷的替你开心！祝大家健健康康！

成塔刘文俊

恭喜

麦麦2021

祝越来越好

涂刚

恭喜恭喜

金玲子

祝好祝贺

听涛观海

恭喜恭喜顺顺利利

琦7205

恭喜恭喜

姣儿

亮哥 发表于 2023-8-26 15:24
感谢大佬的分享，为大家带来胜利的消息！祝小朋友以后健康快乐每一天！

谢谢

姣儿

Lam。 发表于 2023-8-26 15:25
我家孩子跟你一样大，也是eb引发噬血，刚化疗了两周，接下来走疗中，基因报告还没出来。希望能接到你的好运 ...

肯定会的，祝愿好运常伴，早日康复，加油！

姣儿

听涛观海 发表于 2023-8-26 18:49
恭喜恭喜顺顺利利

谢谢

姣儿

琦7205 发表于 2023-8-26 18:50
恭喜恭喜

谢谢

姣儿

菜菜子12 发表于 2023-8-26 15:08
恭喜啊！

谢谢啦

大水

恭喜

鳄鱼的泪

越来越好

人在旅途

恭喜恭喜！

i许冰℡15076768

恭喜恭喜

雪后初暖阳

恭喜恭喜，祝娃娃余生健康，快乐一生！