快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5246|回复: 14

4岁女儿eb病毒感染噬血过程及治疗,希望大佬们帮忙看看

[复制链接]

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2023-9-5 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2023年6月儿童节发烧,去医院检查有点支气管肺炎,在医院门诊输液5天后康复回家。接着7月10号再一次发低烧,去医院说是重症肺炎,去医院根据医生治疗,于7月17号康复回家。对于孩子发烧还是有点阴影,所以回家对她还是格外小心呵护,中途老感觉她嗓子里有痰,还去看了好几次医生,都说没啥问题。

       千防万防8月16号下午5点多还是发烧了,不过是低烧,37.8、9。不放心于是8月17号上午带去医院做了血常规,医生看了说没啥事,有一点点炎症,不影响,嗓子有点红,开了点感冒药回家观察。不过8月17号下午发烧38.5以上39度,吃药退到正常。

       8月18日在家自行退烧,发烧温度最高39.3左右。不过8月18号晚上8点高烧40度,吃了退烧药去医院,重新量了体温,温度在下降,医生开了头孢。8月19日下午去医院,医生建议拍肺部CT,CT显示有一点点炎症,医生建议住院观察,我们让医生开了化痰消炎回家,回家后吃药观察,晚上还是发烧,一吃退烧药就退烧,药效一过又发烧,并且每次发烧到39以上。8月20号上午直接住院,查了血常规,肝功,等检查,开始输消炎药治疗。

       8月21号继续输液,下午发现腹部肿胀,嗜睡。8月22号发现输液退烧并不理想,还是得吃退烧药能退到37.7、8,药效一过还是发烧39接近40度。医生建议查血常规及彩超,中午结果出来医生建议转院,精神不太好,但不影响转院。8月22号晚上到达重庆医科大学附属儿童医院指尖抽血并入院治疗,直接上一个丙球,输液地塞米松和头孢,体温下降,晚上体温上升38.5吃了退烧药。

       8月23号上午骨穿,下午说是噬血细胞综合征。直接先化疗然后等外送的基因检测结果,然后各种签字,继续输地塞和头孢。体温一直在35.7、8并保持两三天,大量出汗。8月24号中午上化疗药依托泊苷,地塞和头孢奥美拉唑一直输着。8月29号上午腰穿,上化疗药依托泊苷,呕吐不止打了盐酸昂丹司琼,下午不吐,小腹疼痛,晚上睡觉不痛,晚上头孢改成口服,地塞不变。8月30早上起床小腹疼痛,打了腹部彩超,开了颠茄口服液,还是疼痛,下午开了开塞露,拉了粑粑,还是疼痛。同时只输了奥美拉措,地塞改口服,并开了钙片。开启吃药之路。

       9月2号早上加入环孢素口服液。9月3号中午11点上化疗药依托泊苷,并口服止吐药。这次化疗还好没呕吐肚子疼等。9月4日开了磺胺甲噁唑,并带着之前开的口服药出院。后面医生让一周去化疗一次。现在是接受医生医嘱还是直接北上呢?


125330bvwkk48xwakk9rv9.jpeg

125314c1sdymszmsynt81j.jpeg

125315att8vd3nzv39psnn.jpeg

125317api6y6qroad066oq.jpeg

125314arofffdya9f98ooz.jpeg

125324dg7g7vf7wkwgfgmm.jpeg

125324x6a80ygdb88ozakf.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-9-5 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能有好转,铁蛋白也是正常的,细胞因子之前的结果还比较高,脑脊液eb病毒正常,治疗有效果的话可以配合当地医生治疗,完善基因检查
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-9-5 13:43
血常规,肝功能有好转,铁蛋白也是正常的,细胞因子之前的结果还比较高,脑脊液eb病毒正常,治疗有效果的话 ...

谢谢大佬,铁蛋白刚开始也挺高的,没传上去


134929oeohluz6uzf6rig3.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505381
发表于 2023-9-5 14:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
谷粒多 发表于 2023-9-5 13:49
谢谢大佬,铁蛋白刚开始也挺高的,没传上去

       你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。但是EB病毒的最新结果没有看到,建议关注EB病毒全血和血浆的结果,这个很关键,关系着愈后。另从北京权威医院的病友经验反馈来看,儿童EB病毒相关噬血在治疗过程中很少用环孢素的。至于是否北上的问题,家属可视自身情况自行商量决定。相关诊治请以医生医嘱为准。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 14:33
你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。 ...

好的,谢谢亮哥大佬,昨天出院医生也没查eb病毒指标,后期会跟医生沟通,先遵医嘱后考虑北上问题。
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 14:33
你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。 ...

我重新看了一下,我传了很多检查结果,好像成功的只有几张
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

509

积分

高级会员

Rank: 4

积分
509
发表于 2023-9-5 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
出院回家了吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505381
发表于 2023-9-5 15:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
谷粒多 发表于 2023-9-5 14:50
我重新看了一下,我传了很多检查结果,好像成功的只有几张

以前噬血阶段重复的结果不用看,意义也不大,后台清除了。传最新的就行了。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-9-5 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
挺好,小孩子4岁eb化疗期就是注意感染,观察血项等指标。化疗期这段时间很重要。用药环孢素北京应该不会用的。eb的拷贝数指标很重要的
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
胖达猫 发表于 2023-9-5 15:09
出院回家了吗

嗯,昨天出院了,不过每周去化疗一次
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 15:11
以前噬血阶段重复的结果不用看,意义也不大,后台清除了。传最新的就行了。

好的,亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-9-5 15:31
挺好,小孩子4岁eb化疗期就是注意感染,观察血项等指标。化疗期这段时间很重要。用药环孢素北京应该不会用 ...

我也不太懂,反正医生叫干啥就干啥,后面就医再问问eb病毒的情况,感谢。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-9-5 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印象比较深刻,这个药一般不建议使用,有时甚至会起到副作用;在当地如果可以顺利停药,指标也符合恢复期指标,个人觉得不一定要北上的,精心护理,可以搜索论坛学习。祝顺利。
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2023-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
麦麦2021 发表于 2023-9-5 18:16
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印 ...

好的,谢谢大佬指点。
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

915

积分

高级会员

Rank: 4

积分
915
发表于 2023-9-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
麦麦2021 发表于 2023-9-5 18:16
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印 ...

我女儿现在在PICU也有用这个,第一天就开了,不晓得是不是天天在用
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表