快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3636|回复: 7

8岁女孩得了噬血细胞综合征,目前的情况简述(不定期更新)

[复制链接]

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2023-9-8 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
       我是孩子的亲舅舅,刚开始是孩子咳嗽了十几天,父母没有特别注意,因为小孩从出生下来就没有生过病,然后就是发烧了好几天,挂水还不退烧,最终医生建议去更大的医院治疗。当天9月5日小孩入住徐州儿童医院,立刻抽血检验,各项指标不正常,血小板少,钾钠含量低。

       9月6日家长同意按照噬血细胞综合征治疗,当天做了骨穿和其他一系列检查(这部分检查医院说要送到北京友谊医院检测,2-3天出结果),用了芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,还是高烧不退

       9月7日验血血小板从43升到47,各项指标有一点点回正,继续芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,下午用VP16化疗,继续高烧。

       9月8日验血血小板从47升到53,用芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,孩子凌晨拉肚子用了蒙托石散,益生菌,另外加了液盐散增加钾钠,从凌晨开始已经退烧,今天一天温度都在36.7左右,孩子看着也精神了些。

       还会不定期更新情况,愿孩子战胜病魔,早日康复!


微信图片_20230908213010.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490052
发表于 2023-9-8 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2023-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝早日康复,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-9-8 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
退烧了说明化疗后有效了,早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-9-8 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
亮哥 发表于 2023-9-8 21:12
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!

外甥女
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2023-9-9 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
稳定后有条件北上看看
回复

使用道具 举报

17

主题

505

帖子

4488

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4488
发表于 2023-9-9 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
尽快排查病因,积极配合治疗,用心细心护理。这个病很凶险不可小觑,但是权威治疗护理得当也并不可怕。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
 楼主| 发表于 2023-9-11 17:34 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
9月9日-11日,这两天孩子不排便,医生把蒙托石散和益生菌停了,没有发烧了,血小板也到了57
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表