一位小朋友八周疗程停药5年多，热心的爸爸分享成功经验。

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-7-2 14:33

   自己对噬血细胞综合征的认识（不断补充、更正）通俗版

                                             ～～～一切都会好起来的

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   简单的前言，2011年5月喜得双胞胎女儿，宝贝的不得了，2012年11月小二发病，转北京确诊噬血细胞综合征，八周疗程控制后停药观察至今。感谢QQ噬血细胞综合征病友群，给大家打造了一个交流的平台，看着不断有新人的加入，心里很不是滋味，病友有一些问题提出了一遍又一遍，或许不愿面对之前，或许忙于各种事务，总之大家回答的越来越少，因此有了总结一下自己对这个病的认识的想法，百度上有的不再赘述，力求能够用最通俗、最贴切的语言表达清楚，希望能对大家有所帮助，很多我了解的也只不过是一个概念，尤其在专业领域的大夫面前不免有些班门弄斧，不对或不足的地方也真心欢迎大家指正，我会及时更新。

病理类：

一、什么是噬血细胞综合征

   人体有免疫系统，当有病毒、细菌入侵，或因药物影响时，免疫系统会被激活，但有些人的免疫系统不足以抵抗病毒或细菌，而又必须持续发挥作用时，会激活巨噬细胞吞噬外来者，但若激活过程失去控制，产生所谓因子风暴，则会导致巨噬细胞增生，进而吞噬血细胞等其他细胞，同时引发各类脏器损害，这就是噬血细胞综合征。

二、巨噬细胞、单核细胞、白细胞关系

   巨噬细胞属于单核细胞属于白细胞

三、巨噬细胞、T细胞关系

   T细胞有很多分支，针对这个病可以这么理解，T细胞的一个分支放哨、叫醒巨噬细胞

四、为什么叫综合征而不叫综合症

   噬血本身不是病，而是一种现象，一种中间、过渡状态，类似征兆的征，确切的说是引发的噬血现象，因此叫综合征。类似发烧，虽然有退烧药，但发烧严格意义上来说发烧属于现象，最主要的还是什么引起的发烧。

五、噬血细胞综合征属于良性病还是属于恶性病

   噬血属于良性病，因为有治愈可能，而恶性病往往则不可逆，只能控制。综合近几年观察，噬血细胞综合征虽然属于良性病，但是部分患者的医疗费用较大，需多方筹集。

六、噬血细胞综合征是否为新病种

   噬血细胞综合征并不是新病种，至少94年以前就已定义，只是在国内这几年才将此病从重症感染、重症感染引发的器官衰竭或受损、药物反应等单独划出，单独划出的重要意义在于对应治疗方案，提升救治几率。很多大夫没有听说过这病，只能说见的越多就越有可能往这方面考虑。

七、引发噬血细胞综合征的可能

      病毒、细菌、支原体、真菌、寄生虫、药物、肿瘤、淋巴瘤、风湿免疫性疾病等等，病原比较广泛，，检查面可能也相应复杂点。

八、原发性、继发性、原发病名词解释

      简单的理解，原发性－先天，继发性－后天，原发病－病根。

九、噬血细胞综合征家族性、继发性区别

      如果查出患者基因有问题，又检查出患者父母基因存在有遗传缺陷可能，则为家族性；如果查出患者基因有问题，患者父母基因正常，则有可能为基因突变；均查不出问题，目前只能临时判断为继发，但不绝对，会有继发实为未知原发的情况，毕竟医疗检测手段、技术有限，是否检查到点子上也不好说，但可以肯定的是越来越完善。

十、基因问题杂合、纯合区别

   复杂了去了的说，基因如果查出来有问题，主要看突变点是否有致病性，至于杂合、纯合，是说一对等位基因如果其中一个有问题，为杂合，同样关键要看致病性，并非杂合就一定怎样、纯合就一定怎样。另外相关基因查出突变，也需要进一步核实突变是否引起氨基酸改变，是否有意义，有一些在当前科学已知范围内明确无意义，也有一些属于普通人经常发生的突变，这类一般不是大问题。

十一、基因检测的意义

   基因如果有问题，建议移植，但不一定必须移植，基因如果没问题，首先按照04方案治疗，效果不好或复发的，同样建议移植。也就是说检测出问题后移植倾向要大于检测没有问题的，因此发病时还是有必要做检测的

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检查类：

一、噬血细胞综合征诊断

   百度上的说明一抓一把，1.发热，2.肝脾肿大（高胆红素血症），3.血小板减少，4.可溶性CD25升高，5.甘油三脂高，6.NK细胞活性降低，7.铁蛋白高，8.骨髓或其他有噬血现象。上述八项中五项符合可以确诊，另外对于部分高度怀疑的案例，虽未达到五项，也可按噬血治疗。

二、噬血细胞综合征一些检查项目

   1、血小板低与低纤维蛋白原血症，易引发内出血，因此检查血常规，当然还可以观察中性粒（炎症）及淋巴（病毒）细胞比例；

   2、肝功观察转氨酶，一般看丙氨酸转氨酶（ALT）和天门冬氨酸转氨酶（AST）；

   3、心肌酶、心电图等观察心脏受损情况

   4、B超观察肝脾肿大情况以及肾部情况

   5、血脂观察甘油三酯

   6、CT扫全身查病变可能，PET-CT查肿瘤

   7、磁共振查大脑（脱髓鞘等）

   8、小便查肾，大便查虫和肠胃

   9、NK查自然杀伤细胞活性，因为噬血会影响正常免疫反应的阻断因子，引发继发性免疫缺陷，因此发病期间，NK往往会降低，控制后则会逐步恢复，有说法小孩子这个指标低一点两点问题不大，但若控制住后如长期处于低水平状态，则需要注意是否为原发

   10、可溶性CD25，注意与CD25区分，比较新的检测项目，一般用于首次发病前的判断，我理解上通过这个指标观察T细胞是否活跃，T细胞若活跃说明体内正与病毒或细菌做斗争，继而反映出病毒或细菌也不消停

   11、骨穿观察骨髓噬血现象，每个家长最心疼的检查，不多说了

   12、铁蛋白，也是关键检查项目之一，有噬血晴雨表之说，比较敏感

三、基因检查

   有9个、10个、12个点的，各分三块，比如12个点的，免疫3个点、遗传4个点、EB病毒5个点，主要检查可能致病基因附近的DNA序列片段，相对9个、10个、12个点检测的区别，应该是指排除家族性噬血以及容易引发噬血的几个基因点检测外，对EB存在抵抗基因缺陷的检测区别

四、部分检查项目情况及费用

   NK细胞活性检测，可溶性CD25检测，基因检测，一般省立查不了，我们在北京检查的NK是1500元/次，一周左右出结果，可溶性CD25是600/次，二周左右出结果，基因检测忘了是9个还是10个点的，5000-7000左右，12个点的10000左右，三周左右出结果。另外需要注意的是，这些检测项目目前不报销啊不报销T_T

五、NK和可溶性CD25送检需求

   1、时间限制。NK细胞活性要求比较高，可溶性CD25检测在分离前要求也比较高，检测单位不只一家，但在北京好像都送往中科院什么什么检测中心，中间单位有德易、中同蓝博、爱普易等，有说5-6小时的，有说7-8小时的，反正赶早不赶晚，越快越好

   2、试剂瓶限制。和本地抽血的试剂瓶通用，根据颜色不同来区分不同的抗凝剂什么的，可以问清楚什么颜色然后向本地医院要，也可以让检测单位快递。另外部分试管颜色有深有浅，抗凝剂有的多有的少，提前打听清楚

   3、温度限制。温度不能过高也不能过低，过高不用说，过低不允许冻结，几度到十来度以内都可以，保温杯加毛巾加塑料袋加冰块也可以，样本放塑料袋里隔水，包上毛巾防冻，外面再找一个塑料袋放点冰块，再这么一块放到保温杯里。当然专门储存血样的设备更好

   其他抽血过程什么的与普通无异

六、EB相关检查项目

   1、EBV-DNA荧光定量检测，用于检测EB病毒拷贝指数的，就是说检查复制的情况，一般用科学计数法，比如5E+2，代表5*10的2次方，1.23E+3，代表1.23*10的3次方。低于检测灵敏度则视为阴性，这里的阴性阳性只针对荧光定量检测。另外定量检测又分为血浆与PBMC两种，其中PBMC为单核细胞中的EB定量检测，因为EB病毒主要感染T、B细胞，因此检查单核细胞中的EB数值较之血浆更为精确一些，而血浆的检测大多反映游离的EB含量，两种检测模式并不能说明谁能替代谁，或是谁更有意义，结合着看。往往PBMC要比血浆的指标高

   2、EB抗体检测，有IGM、IGG、IGA、IGE什么的，其实主要看IGM、IGG两个，可以这样理解，IGG代表更早期的历史感染过，IGM代表近期感染过，此处阴性阳性也同样只针对抗体

   这两个指标都是阴性阳性，同样需要结合着看，都是阴性，就说明没感染过；荧光定量检测阳性，但不发烧，抗体也是阴性，说明病毒有拷贝，但未发作；如果荧光定量检测阳性，抗体也是阳性，还发烧，说明八成发烧是EB活动造成

   拷贝与发作是两回事，EB与其他病毒一样不可能被消灭，只能在人的免疫力下潜伏。

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治疗类：

一、噬血细胞综合征治愈率

   目前比较广泛的一个说法是50％，这当中包含EB病毒感染、细菌感染、其他免疫系统疾病（比如类风湿）以及药物引发等等，EB在原发病中属于易反复的，因此EB相关噬血采用化疗方案治愈率是低于50％的。虽然绝大部分人都有EB，但通常产生抗体后就没大问题，既然我们是因为EB控制不住引发噬血的，排除药物原因，至少证明发病当时身体免疫相对EB是处于下风的，预后是问题，这也是为什么通过一系列检查来确定是否为原发的意义之一。

二、噬血细胞综合征治疗方案

   大多沿用04方案，环孢素A、VP16加激素（地塞米松），以下方案大多收集自群里病友，效果不一

   大剂量丙球冲击的，主要用在早期尝试控制，一般作用不大，没有明显效果时也会更加怀疑有噬血倾向；

   环孢素A＋地塞米松，噬血中非常轻的一种了，简单依靠激素就能恢复各项指标的情况；

   环孢素A＋VP16＋地塞米松，常规治疗方案，标准为40周，北京、武汉等地尝试8周，日本或许为8周治疗＋6个月维持治疗。8周方案并非8周必须停药，而是说8周是一个能否提前停药的关键点，同样依赖于第2周、第4周及第8周的评估情况，同时也并非说8周治疗效果不佳就必须40周，但什么时候停、如何停对大夫是难题，靠的是宏观上对指标、对临床的观察，靠的是感觉，而对患者家属，靠的更多的则是选择以及对大夫的信任；

   脂质体阿霉素＋VP16＋甲泼尼龙（DEP），挽救性方案，北京之行现学现卖，顾名思义，对其他治疗反应不敏感时采用的挽救性方案，较为有效但时效相对较短，稳定后要么尝试过渡为标准方案，要么尽快移植；

   依靠美罗华协助杀灭EB，辅助方案，欧美人种主要感染B细胞，亚洲人种主要感染T细胞，美罗华对感染B细胞的情况比较有效，因此对亚洲人效果不是那么明显，但也有亚洲人对此药敏感，巧不巧的事。这个药比较贵，一针一万多，需要用上几针，没有明显效果一般不建议继续使用，同时假如存在已知或未知基因缺陷，即便当时有效，或许也会卷土重来，较多的应用于移植前后对EB的控制；

   细胞免疫疗法，提取自身或父母NK细胞培养后回输，同样有的人有效有的人效果不大，好处在于花费不是很高，几万左右，副作用小，坏处就是预后；

   其实各种化疗啊杀伤啊，很多目的在于将免疫细胞与病毒重新拉至起跑线，再较量一番，但至于是否在同一起跑线，看个体。以上只是我做为患者家属知道的几个方案，但总的来说方案越来越多，越来越敢用，好事。

三、标准方案中三大药物作用及副作用

   激素（地塞米松）主要用于提升血象、退烧，相当于身体兴奋剂，俗称万能药，指标、状态不好的时候拉一把。除了尽量避免超长期使用外，副作用就是典型的发胖、能吃、缺钙、各种紊乱等等，但事情要往好处想，虽然小肚儿滚瓜圆、小脸儿胖的认不出，总比不爱吃饭强

   环孢素A主要用于抑制过度反应的免疫现象，抑制辅助性T淋巴细胞，进而抑制激活巨噬细胞，也可以理解为抑制噬血现象，有药粒的有滴剂的。环孢素A需要在血液中保持一定的浓度才能有效，但同时环孢素A的副作用中有引发第二肿瘤可能，因此需要严格控制血药浓度。环孢素A的另一副作用就是多毛症，病房里基本个个都是小泰山，眉毛连一块，落腮胡、额头毛比比皆是

   VP16是最不愿说的，但不说也得说，听听中文名鬼臼乙叉甙，也叫依托泊苷，就知道是毒药，其实是与环孢素A及地塞米松同属广泛应用的化疗药物，VP16的靶向性还是不错的，我理解上可以抑制快速增生的细胞，比如肿瘤细胞、T细胞与巨噬细胞，往好处看吧，VP16也可以抑制EB病毒核抗原合成，用于噬血细胞综合征时相对其他恶性疾病用量要小，价格便宜（百十块一针）。

四、环孢素A血药浓度问题

现在很多医院建议使用94化疗方案，不在使用环孢素。

   以往使用环孢素，对于浓度不够的，可以增加服用量，也可以想办法促吸收，比如葡萄柚，其实环孢素A在肠道为一吸收一排出，葡萄柚可以抑制人体排出环孢素A，以此增强血药浓度，特别适用于血药浓度低很多的情况，但需要注意柚子凉性吃多拉肚子，另外浓度若够应避免食用。有些人对环孢素A吸收特别好，需要及时调整口服用量

五、中药相关

   噬血细胞综合征有用中药调理的（不是治愈），但没听说有统一方案，尤其要注意中药药方与中药介入时间

   激素逐步停掉后会有一段时间食欲差身体弱，此时体内药物也排除的差不多了，可以服用一些调理的方子

   而对于EB引发，前段时间群里有朋友分享了一篇文章不错，诱发EB病毒活跃的中草药，包含巴豆、甘遂、芫花、黄芫花、了哥王、射干、苦杏仁、怀牛膝等，需要尽可能在处方中避免

   疾病爆发期，中药无效，中药只能后期适当调理，切记！

移植、配型类：

   成人噬血细胞综合征移植率高于儿童噬血细胞综合征。

医保、商业保险类：

一、医保解释

   医保也叫社保，有出生证明就可以办，不需要孩子户口本，新生儿也可以，出生三个月内办理的自出生之日起都能入保并报销，提供父母双方户口本、结婚证、身份证、孩子出生证明以及各种派出所、居委证明，一年30元，切记这个每年11月份左右续缴下一年费用，按照整年计算一年管一年的，过期不缴无法入保。不论什么疾病、当前是否生病，只要住院都可以入保并报销，唯一不好的一点点就是如果孩子11月、12月出生，第一次办理可能落在空档里，而如果费用正巧发生在当年，那么下一年是否能报前一年的就得需要看当地政策了。

二、医保的挂靠

   学龄前儿童入保，需要挂靠父母一方，比如父亲城镇居民，母亲新农合，入保及相关政策都应相应遵循挂靠方。

三、医保的报销额度

   各地政策不一，一般最高18－28万左右（各地报销比例不一样），所以有些病真是得不起。对于报销比例需要看实际用药、检查情况，我们住院、治疗、检查整体报销大约45％左右。

四、特殊疾病、重大疾病、大病区别

   我理解上，特殊疾病类似糖尿病之类的需要长期服药的疾病，由于不一定需要住院而又需要定期购买药物或做门诊检查，因此划为特殊疾病；重大疾病一般是指恶性疾病或非常严重的疾病，目前我只知道42种；大病是指病种为普通疾病但严重到一定程度，同时当年治疗开销到达一定程度，比如重症肺炎、重症脑炎等，是对非特殊疾病、重大疾病的补充，小病不一定开销小，注意这里大病的定义限制时间，是指当年全年开销，而且需要达到医保政策规定的最低大病开销要求。

五、噬血细胞综合征在医保中的情况

   噬血较为特殊，不在特殊疾病、重大疾病范围内，不属于恶性疾病，因此无法享受相关待遇，咨询本地时只告知貌似如当年治疗开销大于全市人均收入水平或者全家收入总和云云，则可以按比例享受年底全市医保结余的二次报销，属大病范畴，且二次报销时无需办理，医保处统一办理。另外说明中有一点，如需要进行器官移植（含造血干细胞移植）则可以划入重大疾病。

六、外地就诊报销

   其他地区不清楚，北京转院就诊的话需要当地三甲医院开具转院证明才接收，毕竟很多病都往北京跑，而后办理住院，出院后连同住院证明、出院小结、病案、医疗发票交至本地医保处，回本地报销，当然北京规定的北京及河北政策则单独执行，对于北京居住而户口及医保在异地的情况也会单独对待。需要注意费用不得跨年，另外住院前三天门诊都可以报销。同时发票规定为医疗专用发票，一些检查单位开具的税务发票无法报销，如能开具医疗专用发票一定要与其说明，不过很少。

七、商业保险说明

   我理解在小病上是对医保的补充，比如医保能报销80％，那么剩余的部分基本商业保险都可以理赔，不怎么花钱，但目前没听说过因为生病挣钱的，因此商业保险的报销额度应该不会超过医疗费用减去医保报销的金额。而对于噬血细胞综合征，同样不在商业保险规定的18种甚至42种大病范围，除非涉及移植，至于能理赔多少则需要看当初办理条约及相关政策

   商业保险与医保最大的区别在于，商业保险以利益为主福利为辅，医保反之，这是全局上讲，虽然都是双赢，但商业保险更倾向于利益，医保更趋向于福利。同时商业保险不受理已经生病想入保的情况，即便受理也会规定因此引发的情况不理赔，甚至定义为诈骗，而医保在这方面与其说对公民有约束性不如说对政府及机制有约束性，只要医保涵盖地区，只要是公民，无论当前是否生病都可以入保。再者商业保险按照入保时间开始计算，而医保按照整年计算。医保不好的地方在于好像不保意外。

八、商业保险选择

   我觉得要给孩子买保险需要注意那么几点，如果选择分红型、投资型、教育型，别投入太多，贬值太厉害了，理财也比这强，如果有一年几百块钱的保小病的更好，尤其保意外的很关键，再呢有的是交多少年管多少年，有的是交够多少年管终身，只要价格相差不大能选后者选后者。有些保险公司，商业医疗保险几百块钱，理财套餐几千块钱，想买商业医疗保险必须先买理财套餐，对于这样的产品或是公司，如不认同大可不选，个人觉得属于霸王套餐。车险也是，车险附加险需要先买车损险，而且车损险是大额，我寿险投资型的还会给我分红还会给我返还，可我车损险如果不出险可是白交的，多少有个返还或部分返还的机制也行啊。反正保险公司是条条框框越来越细，悟空是越来越多，给唐僧画的圈圈是越来越小，跑题了又

   以上想说的是，商业保险并非一无是处，条件允许，还是可以选择或是有必要选择的，但要结合自身情况来定制，如果收入稳定有宽裕可以选择一年几千块钱的分红、投资、教育型的，否则还是选择个一年几百块钱的保小病和意外的靠谱，前提也是得比较下保险公司政策，当然对于土豪选择性更多，顺便我们做个朋友吧T_T。社保的医保，这个只要不是黑户，只要有出生证明，强烈推荐一定要买，虽然噬血本身没纳入重大疾病，但商业保险不也一样么，一年才30块钱，保住院保移植重大疾病还可能享受大病二次报销，不办你想啥呢

   由于医保政策与保险公司政策有一定区域性差异，我知道的也是皮毛，以后尽可能补充。

其他类：

一、病毒之我见

   病毒不断变种，人的免疫力不断更新，能同时压制拷贝与发作固然好，但也有的人有拷贝但不发作。就像你感冒，实际上只是单纯压下去了，并未消灭干净，下次受凉了、免疫力降低了、传染了、病毒进化了，你又感冒了，感冒后免疫力又提升了，这一波就过去了，由此可见，病毒感冒也有可能传染，你身体原本可以抵抗病毒量较少的感冒，旁边有个人病毒感冒了，浑身都是感冒病毒，飘呀飘呀一大波过来了，你抵抗不了，也被传染了，旁边那人感冒病毒进化了，你的免疫力没有跟上，也被传染了，这么说和EB病毒差不多。但毕竟人是高等动物，不会像XP一样不再升级不再打补丁了是吧，不管免疫力高和低，总会有的，扯远了。

二、基因之我见

   基因缺陷人人都有，只不过问题大小，以及触发的条件，有一些一辈子满足不了触发条件，不会发病，有一些很容易触发，有一些能遗传，有一些不会遗传

   针对噬血细胞综合征，王昭讲过，很多继发性其实是原发性，只不过目前检测手段未涵盖而已

   当前医学水平能检测的，国内也都可以检测，虽然无奈，但不要失落，医学的车轮也从未停止过。

三、移植之我见

   是否移植，取决于基因检测情况以及后期治疗情况，并非怎么怎么样一定得移植，怎么怎么样完全不需要移植，看情况

   个人认为，情况稳定的，在家仔细观察，定期检查；条件不错的或情况不稳定的，可以先走到配型那一步

   一般来说，移植的专科医院偏向移植，其余的偏向先上04方案，此处有坑，如果你非要问怎么才有可能痊愈，大夫会告诉你只有移植才有可能确定痊愈，不移植的话就算痊愈了大夫也不会肯定。所以，怪不得大夫说话严谨，只能怪这未知。

四、中药中医按摩推拿之我见（肝脾肿大患者严禁推拿）

   西医与中医最大的不同在于一个有依有据有针对性易成方案，而另一个怎么说呢，望闻问切，省检查费了。老祖宗传承给我们的东西是真不错，但中医学挑人，好中医更难找，真是有绝活的不少也是掖着藏着，各种原因导致今天中医的局面很尴尬，大多用于辅助、调理、小病理疗，还有一部分应用于没有办法的办法，包括美国被禁，原因也是提供不出具体成分说明。

   不是一般的病家长也不会拿着孩子冒险，基本都是西医为主，说白了还是对中医不信任，毕竟事情大到了一定程度。可即便这样，也不能否认中医学的作用，中医可以很好的辅助缓解化疗带来的副作用、辅助治疗病毒，可以进行身体全局阴阳的调理、体质的调理、脾胃的调理等等。

   另外说一下食疗以及养脾，真的是老祖宗传承给我们的很好的理念，除了给患者精神、金钱上的支持外，这是我们能够做的最直接有效的事情了，所以一定要用心，尤其在激素使用期间食欲较好，以及停激素期间食欲明显下降的时候，食疗更为重要。食材性质尽量避免大凉大热，清淡为主，口味别太重，尤其针对孩子体质，大部分都需要定期打火，小点的可以吃点王氏保赤丸，稍大点可以喝七星茶，再大点可以吃牛黄清心散，同样吃饭不易吃太饱，小孩子很容易积食生火，而不爱吃饭则重点养脾、促消化、促肠胃蠕动以及结合孩子体质适当增加运动量等，西医理念也可以补锌、补充有益菌等等，群里有朋友建议每天给孩子吃各种米的米汤，各种豆煮的汤，每天换着样的让孩子喝，养人，比较赞同。脾脏也是人体最大的淋巴器官，中医养脾在西医眼里大多是很有帮助的，包括脾脏在内的消化系统健康起来，身体的免疫系统也会相应活跃。总之能吃、均衡、消化好、别积食，是我们的目标。

   如果目的在于辅助治疗，建议大家寻找这样的中医，知道这个病的基本情况和治疗方案，最好是所在医院的中医科，或是知名中医，中医对噬血叫，“破血旺行”；如果目的在于调理，则最好提前和大夫说明情况，至少说明有血液病史。少补、不能泄、只能清。

   按摩推拿，几个字，找管用的。按摩推拿有这么个好处，万一水平不行，不用担心被点了穴什么的，嘿嘿，意思是没听说过有什么副作用的。群里王子推荐的小儿推拿专家教不错，简单易学易上手，自己在家捏捏揉揉又不花钱。（肝脾肿大患者严禁推拿）

   针对EB引起的噬血细胞综合征，控制噬血，救人命，治疗EB，攻其症，我们不仅仅要通过更完善的方案来抑制噬血现象，化解凶险，也不能忘记文献中最初的一段话：继发感染引起的噬血细胞综合征，往往在原发病治愈后会自愈。北京之行，基因疗法是我理解的新概念，回来后请示了下度娘，就是利用健康的基因来填补或替代基因疾病中某些缺失或病变的基因，一个把所有的不确定变为确定的大工程。

   虽然孩子当前状态还可以，但我知道求医之路未必已经到达目的地，我们在想，在猜，在迫切的希望，一切的一切也都变得那么敏感，就我自身而言，我选择独自承受，毕竟未来不只是一个人的。虽然知道的越多越担心，但面对抉择，相信也会越来越清晰，越来越坚定。几年前还没有多少大夫甚至专家了解这个病，几年前还单纯的只有标准方案，94-04用了10年，我们感激henter教授，04-09却只用了5年，我们感激所有为此付出的大夫和专家们，不管我们是什么心态，我们必须承认，在日新月异的今天方案被不断的推出、技术在不断的进步、医学水平也在不断的提高，多一点希望，少一点人心惶惶，多一点信心，少一点不知所措，不论结局怎样，一切都会好起来的！！！关键在于，再艰难也要保持一颗乐观的心，对于我们，大可用玩世不恭的眼光看待困难。

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      (此文由老大哥“一切都会好起来”理于2014年5月8日。每每看起都收益良多，现分享给大家，希望对大家能有帮助。---- 刘夏小宝宝  )

      2012年11月至今已经5年有余了，希望给大家加油鼓励，祝大家一切安好！

      我们于2017年底已经建立了噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染疾病的病友论坛，大家有幸看到此文的，可以关注我们的病友论坛 ———  噬血细胞综合征之家（借此感谢所有一起战斗的病友们，加油! ）