快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1909|回复: 10

孩子噬血移植后,五年的复查

[复制链接]

2

主题

8

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
发表于 2025-6-12 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治疗不了,建议转院。转到北京后做了移植,做的姐姐的半相合移植,目前移植5年了,大家帮助看看化验结果,应该问题不大吧。另外有这个病友交流平台挺好的,可以相互交流,我们目前已经顺利上岸了,希望其他孩子早日康复吧。


155311yfrpd4lifpedddg0.jpg

155312gl8fqphholidhdvf.jpg

155313ezdrr54ktmkrknk6.jpg

155313n8ub4mw5s2s8tbxu.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-12 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真快啊 五年了
回复

使用道具 举报

0

主题

90

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2025-6-12 18:19 | 显示全部楼层 中国
祝宝贝一生平安健康成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499207
发表于 2025-6-12 19:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜恭喜!5年时间真快!
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2025-6-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜啊,检查都还好的
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2025-6-12 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-6-12 19:13
恭喜恭喜!5年时间真快!

嗯,这次找主任评估说挺好的
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2025-6-12 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-6-12 20:43
恭喜啊,检查都还好的

嗯呢,还有的报告还没出来,其它的都挺好!
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1094

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1094
发表于 2025-6-14 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

10

主题

51

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2025-6-15 06:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

546

积分

高级会员

Rank: 4

积分
546
发表于 2025-12-28 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
青青子衿92 发表于 2025-6-12 21:28
嗯呢,还有的报告还没出来,其它的都挺好!

你们在哪移植的
回复

使用道具 举报

5

主题

20

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2026-1-9 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表