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噬血细胞综合征之家

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五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验

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发表于 2022-6-2 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国黑龙江鹤岗
       劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕都是虚惊一场,所遇的天灾人祸都能劫后余生。别急,慢慢熬,劫难过后,就是劫后余生,就是必有后福。
   
       大家最近没看见我们家发帖子,其实很想发,也有很多想说的,但是又不知道怎么发,从哪说起,奈何水平不行,大家凑合看吧。


      【发病之初】

        孩子是2021年10月中旬开始发烧,一开始以为只是积食,以为吃点中药就好了,但是几天后烧没退并且嗓子开始发炎,因为口罩原因,发烧不太想去医院,那就在诊所打针吧;但是打了几天不见好不说并且发烧更高了,最高达到了40.5度。没办法只能去医院。医院做血常规只是病毒+细菌感染,但是主任高度怀疑是EB病毒!当时我连什么是EB病毒都不知道,就这样懵懵的状态住院了,住院输上更昔洛韦孩子嗓子明显见好,我想也就是几天就能出院了,可是发烧却没有好转。

       11月1日做的检查血项开始下降,脾大、胸腔有积液,主任说转上级医院吧。给联系了哈尔滨医大一院,就这样,坐着救护车转到了哈尔滨。在救护车上就想孩子是什么病啊,是白血病吗?当时唯一想到最严重的病就是白血病,但是没想到最后却是比白血病更凶险的病(噬血细胞综合征)。


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     【治疗过程】

       2021年11月1日当天晚上住进哈医大一儿科,当晚就做了很多检查,儿科高度怀疑噬血细胞综合征,说这个病很危险我们就上网一查。真是吓死了,什么愈后不好,存活率低。就感觉天塌下来一样,孩子一直很健康,怎么会得这样严重的病。同时也查到的病友组织 ——  噬血细胞综合征之家 病友论坛(这点是比较欣慰的,找到噬血组织了)。医大一儿科还是比较专业,2号就联系血液科要转血液科,但是血液科没有病房,只能再等一天,但是儿科这面说尽量能做的检查赶快做,包括骨穿。
     
       3号上午顺利转到血液科,血液科主任看了各项检查指标说孩子已经达到五项标准确诊噬血细胞综合征了,如果等骨穿和其他结果出来再用药怕是来不及,因为这个病很凶险,要马上开始上化疗。现在真是感谢当初李主任的果断决策,如果晚一点真是不知道结局如何!庆幸孩子上了化疗就开始退烧,并且各项指标开始稳步回转。我们当初用的04方案。
  
       11月28日EB病毒转阴,主任说准备出院,出院之后口服药吃一段时间,按时复查!12月2日孩子出院了,孩子出院状态也非常好,心情也好,可是刚出院没几天就开始咳嗽了,也不知道怎么回事,去了医院检查也没什么问题,吃了咳嗽药也不是很见效。就这样到了出院第一周复查,其他结果都挺好,可EB病毒又恢复到5次方了。

       但是在论坛上问了大佬们,大佬们分析不排除之前EB病毒检查出错,因为5次方突然转阴太快了,建议后期复查再看。但是真的是很担心,就想马上去北京评估,虽然之前也有想法去北京评估,但是没这么急切!奈何那时候哈尔滨疫情,没办法北上,我们打010-12345问怎么才能去北京,当时政策是当地无本土增长14天才能进京!就这样算着日子12月28日踏上了北上的高铁。


      【北京评估】
   
       2021年12月29日去北京友谊医院看了王昭教授门诊,当时听了我们的诉求就是来评估,准备安排我们过完元旦再入北京友谊医院,但是因为孩子已经完全停药,我还是比较担心,想尽快评估,就把我们安排进了附属医院圣马克医院!12月30日,入院之后做了一些列检查,31日做了很多外检的检查。

       2022年1月1日,值得高兴的日子,这天出来很多外检结果,都很好,我想我们2022年开始转运了!等孩子所有检查都出来之后,王昭教授说孩子保守治疗可以观察,但是要求我们在北京待两个月!这两个月可能有复发的风险,就这样开始了北京复查生活。
   

微信图片_20220602193316.jpg


       各位病友,如果来北京评估要记得带全病例、包括出院后的一些复查结果。如果有活检病理,要在原医院把病理切片借出来,方便到北京权威处会诊!并且如果对地方病理有疑惑的,也建议到北京会诊。如何送病理活检之前我发过帖子,大家有需要可以看我之前的帖子!


      【出院观察】
  
       从出院开始一周一复查血项、到两周一复查,从芦可替尼早一片,晚一片,减到现在只早上半片,五月初复查医生门诊,主任说六周之后就准备完全停药了!

       说一下出院观察吧,我不是一个细心的妈妈,我们在北京待的几个月里,孩子因为吃东西吃坏肚子过,并且有些发烧,SCD25还有些超标!有一次洗澡着凉感冒,也是发烧流鼻涕!还好都是吃点药就好了。现在说起来好像就几句话,但是当时孩子发烧,流鼻涕特别担心、有点小状况就会想是不是复发了?是不是又有问题了?但是别怕,对症治疗很快就会康复!还有一定一定要管住嘴,千万不要贪嘴,因为毕竟都是化疗中或者刚化疗完,身体还没完全恢复,一点要千万注意,干净卫生!
     

       2月末检查EB病毒转阴,真是超级值得高兴,看孩子各项评估数据也都很好的情况下,我们准备要回老家了,但是奈何家里这面有疫情,就耽误了一段时间。

       2022年4月中旬我们回老家了!现在回来已经一个多月了,孩子状态也都很好,但是我没让孩子上幼儿园,我想好好在家养身体,等明年再送幼儿园。现在孩子的首要任务就是吃好、喝好、玩好!
   

微信图片_20220602193327.jpg


       对新病友的鼓励:

       也许你现在正在发病之初,各项指标都不好,每天都以泪洗面!也许你现在正在恢复期,每一个小指标恢复正常,都会开心一整天。也许你现在已经完全康复,已经恢复往常生活。

       不管是在哪个阶段,既来之则安之,如果我们无法选择疾病,那么我们可以选择面对疾病的态度!噬血细胞综合征之家的病友们加油!胜利就在前方 !
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发表于 2022-6-2 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
加油,愿天下无疾,再次感谢噬血细胞综合征之家病友论坛,让大家抱团取暖!
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发表于 2022-6-2 19:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,祝小朋友健康快乐每一天!
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发表于 2022-6-2 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病过,方知生命卑微
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发表于 2022-6-2 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油
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发表于 2022-6-2 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,相信自己
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发表于 2022-6-2 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
写得太棒了,让我想起了我家发病的时候,得知这个病真的天都塌了,风雨已过,我们都有美好的未来!加油。
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发表于 2022-6-2 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
祝贺祝贺,每次看到孩子们康复都很开心。
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发表于 2022-6-2 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬分享,自从孩子得了这个病,我们也是辗转好多家医院,经历了好多曲折,您的分享特别宝贵,希望更多的病友能够看到,了解我们噬血细胞综合征之家病友论坛,也少走些弯路。也祝所有病友能够早日康复。
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发表于 2022-6-2 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看到这样的康复贴非常开心,半年算是比较保险了,还要继续好好护理不能放松,祝越来越好,继续大吉大利!
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发表于 2022-6-2 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
祝愿孩子健康快乐每一天
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发表于 2022-6-2 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢分享,希望各位病友调整好心态积极应对疾病,早日康复。
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发表于 2022-6-2 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆喀什地区
每每看到这种帖子都让人心情愉悦!咱们的孩子都要好好的!争取我早日也写上一个康复贴!
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发表于 2022-6-2 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢分享,分享经验让大家都学习,以后要注意些什么。
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发表于 2022-6-2 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-6-2 19:50
写得太棒了,让我想起了我家发病的时候,得知这个病真的天都塌了,风雨已过,我们都有美好的未来!加油。

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发表于 2022-6-2 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
感谢病友的分享 我们都会越来越好哒
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发表于 2022-6-2 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
当家长都不容易,看着孩子打针吃药比孩子还疼!但孩子治愈就什么都值得了!加油加油
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发表于 2022-6-2 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
感谢分享,我家孩子正在治疗中,看到你家孩子恢复的好,我更加有信心跟希望
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发表于 2022-6-2 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
吃好喝好玩好,也要保护好哦
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发表于 2022-6-2 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看到康复的孩子就觉得没那么焦虑了,我们也马上结疗了,接下去就是做好生活防护,愿孩子们都健康茁壮成长
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