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噬血细胞综合征之家

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5岁8个月,EB病毒感染引起嗜血细胞综合征

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发表于 2023-9-15 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      天有不测风云,今年7月23日娃娃开始发烧,肺炎在当地县城医院住院6天,输液没效果。转到市中心医院,做了纤支镜手术,8天后病愈出院。8月16日,娃娃说肚子疼、头疼,查血正常。8月18日查血全部异常。马上入院进重症监护室,医生说疑似嗜血细胞综合征,第二天确诊。当时血小板只有10了,急需输血小板,当地没有。立刻决定转华西。8月19日下午入华西附二院重症监护室,晚上娃娃就开始全身自动出血,气管插管,输血和血小板,置换血浆,体外血液净化等治疗。心里默默祈求上苍保佑我女儿能平安归来。


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发表于 2023-9-15 08:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子噬血各项指标都是8月份的,当时关键的结果符合噬血诊断标准。现在既然已经转院华西了,就先积极配合医生,可以问问医生孩子最新结果的好转程度。加油!一切都会好起来的!
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 楼主| 发表于 2023-9-15 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,娃娃还在重症监护室,现在比较稳定,医生说今天查血常规和铁蛋白。
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发表于 2023-9-15 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
我们孩子怀疑嗜血也直接转华西重症了,治疗方案也差不多,不知道你们家孩子对这个方案反应如何,这病前期非常凶险一旦医生说孩子有好转就可以放心点了,华西的重症团队也不错的,祝好
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发表于 2023-9-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
雪后初暖阳 发表于 2023-9-15 08:45
谢谢亮哥,娃娃还在重症监护室,现在比较稳定,医生说今天查血常规和铁蛋白。

娃在重症监护室这么久还在继续战斗,并且已经比较稳定了,相信娃娃的生命力是可以的,你们也受苦了。加油!
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发表于 2023-9-15 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
希望孩子顺利平安
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发表于 2023-9-15 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
宝宝很坚强的我们做父母的也要坚强,相信要不了多久就能转普通病房了加油
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 楼主| 发表于 2023-9-15 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
芯界 发表于 2023-9-15 08:46
我们孩子怀疑嗜血也直接转华西重症了,治疗方案也差不多,不知道你们家孩子对这个方案反应如何,这病前期非 ...

化疗6次了,昨天医生说用的是vp16
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 楼主| 发表于 2023-9-15 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麥麥 发表于 2023-9-15 09:05
希望孩子顺利平安

谢谢,祝愿我们都健康!
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 楼主| 发表于 2023-9-15 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
27120 发表于 2023-9-15 09:11
宝宝很坚强的我们做父母的也要坚强,相信要不了多久就能转普通病房了加油

谢谢,我们会努力的。
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发表于 2023-9-15 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这个发病确实很急,基本上两天血象和铁蛋白是直线恶化的。但是只要抑制住,就还好。抓紧时间补充知识储备,父母得懂才能更好的了解医生的治疗方案和孩子的身体情况。祝好!
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发表于 2023-9-15 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
     这些结果都比较早了!要关注下最新结果!ICU待的时间有点久。希望早点出ICU大人可以亲自照顾小孩,加油!祝早日康复!!

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发表于 2023-9-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西渭南
愿上帝保佑孩子早日康复,平安渡这一关
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发表于 2023-9-15 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们都是这么过来的,祝孩子早点出监护室
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发表于 2023-9-15 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
坚持就是顺利,我们当初也是全身内出血,也在icu差不多一个月,现在已经停药了
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发表于 2023-9-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
八月份的检查都不太好,血小板低,肝功能高
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