一岁半女宝EB病毒感染引发噬血细胞综合征，8周疗已结束

momo87

一岁半女宝7月12日发烧，于22日省儿童医院确诊EB病毒感染引发噬血细胞综合征，7月23日注射丙球蛋白，地米；26日依托泊苷，后退烧，于7月30日又发烧，7月30日至8月1日行血液净化，退烧后8月4转普通病房，8月5日口腔有疮，6日下午发烧喂一次药退烧，8月18日CT检查右肺炎症8月23日出院走疗，9月10日第八周依托泊苷化疗结束，于9月11日早上发烧38.2，物理降温后退烧，尿检白细胞2+，打头孢克肟一周，同时做各项检查评估，医生建议我们停药停疗，请各位大佬帮忙看看结果并提下宝贵的意见？谢谢！

亮哥

先问下：没有看到EB病毒全血的检查结果呢？有吗？

听涛观海

现在的结果来看，血常规，细胞因子都还正常的，说明稳定了没什么问题，医生让走疗也是根据指标下的结论，nk活性还有点低，停疗也是需要再观察，另一个重要的eb引起的噬血eb定量也需要观察着

momo87

亮哥 发表于 2023-9-19 09:14
先问下：没有看到EB病毒全血的检查结果呢？有吗？

有的

亮哥

momo87 发表于 2023-9-19 09:33
有的

       你家EB病毒全血4次方，也符合停药初期的结论；血浆阴性，这个正常。另基因检测没有发现问题，但是CD107a结果比较低，NK细胞活性也略低（这个对比之前有好转），仍需后期动态监测。其他噬血关键指标整体很好，说明噬血是缓解的。其他具体请以医生医嘱为准，做好后期随诊，加油！

momo87

听涛观海 发表于 2023-9-19 09:19
现在的结果来看，血常规，细胞因子都还正常的，说明稳定了没什么问题，医生让走疗也是根据指标下的结论，nk ...

谢谢，全血的e b有8.201E4,是不是有点高？

momo87

亮哥 发表于 2023-9-19 09:35
你家EB病毒全血4次方，也符合停药初期的结论；血浆阴性，这个正常。另基因检测没有发现问题，但是 ...

谢谢亮哥

聂4293

momo87 发表于 2023-9-19 09:35
谢谢，全血的e b有8.201E4,是不是有点高？

四次方还好，后期重点检测eb病毒量。应该会慢慢好的。

菜菜子12

检查都挺好的，全血四次方也比较常见，停药初期还是要注意护理，避免感染，饮食要干净卫生，不能随便吃外面的

momo87

菜菜子12 发表于 2023-9-19 12:38
检查都挺好的，全血四次方也比较常见，停药初期还是要注意护理，避免感染，饮食要干净卫生，不能随便吃外面 ...

感谢指导