3岁10个月男宝EB病毒感染引发噬血细胞综合征，发烧11天后自行退烧

夢露

      3岁10个月男宝7月25日晚发烧38.0℃，7月27于当地医院验血确诊急性扁桃体炎。（除了发烧无任何不适，精神食欲正常）服用小儿豉翘颗粒，蒲地蓝口服液，开喉剑喷剂，期间最高发烧40.2℃，每天靠布洛芬退发烧没有好转，7月28日，7月31日去医院检查无新变化，8.1日发现支原体感染急诊吊水，8.2日仍未退烧在当地市中心医院住院检查。当天出来部分结果疑噬血细胞综合征，8月4日骨穿结果显示有噬血现象，铁蛋白大于2000，发烧10天，血细胞减少，当天有退烧迹象，体温没有超过38.5（之前不吃布洛芬一直在39℃-40℃）晚上注射6瓶丙球蛋白（2.5g/瓶）8月5日转湖南省儿童医院治疗，下午自行退烧，8月8日确诊噬血细胞综合症，同时做各项检查评估（下见详细图），住院期间只用了阿奇霉素和丙球蛋白，8月5日自行退烧后到今天一个半月体温正常。请各位大佬帮忙看看结果并提下宝贵的意见？谢谢！

菜菜子12

退烧是比较好的，但scd25和铁蛋白还是偏高，可能还是要通过激素，化疗或者芦可替尼来治疗，具体以医生经验为准，另外还需要完善基因检查

亮哥

基因检测结果呢？你之前结果是8月份的，有没有9月份的最新结果？在回帖栏回复下最新的检查结果

夢露

9月6号复查  scd25（712  ）， 铁蛋白（44.7），昨天医院医生告知基因检查结果正常（还没有去拿结果），附上9月的新报告

木易56

看最新的结果，噬血相关指标基本都恢复过来了，eb病毒dna定量是全血还是血浆？eb病毒感染淋巴细胞分选做了吗？

现在的检查结果都还不错，可以遵医嘱吃口服药定期复查或者北上全面评估一下，祝好

成塔刘文俊

药物应答很好，孩子虽然有噬血现象，但是还是免疫能力很强。这种身体的适应性就是最好的医生。应该也是结合激素控制了。希望孩子越来越好。没什么观察就好

夢露

木易56 发表于 2023-9-21 15:47
看最新的结果，噬血相关指标基本都恢复过来了，eb病毒dna定量是全血还是血浆？eb病毒感染淋巴细胞分选做了 ...

[size=17.0667px]eb病毒dna定量是全血，做了感染淋巴细胞分型，生病到现在医生一直没有让吃药，自己慢慢恢复的

夢露

成塔刘文俊 发表于 2023-9-21 16:11
药物应答很好，孩子虽然有噬血现象，但是还是免疫能力很强。这种身体的适应性就是最好的医生。应该也是结合 ...

目前只是打了丙球蛋白，没有用过其它的药

瓶子

你这个期间不用每周查血复查吗？医生怎么说的呀！

夢露

瓶子 发表于 2023-9-21 16:47
你这个期间不用每周查血复查吗？医生怎么说的呀！

每周1-2次手指血常规，2周大查一次血，医生要我们继续观察，让他慢慢恢复不要感冒

听涛观海

现在的结果挺好的，噬血的指标也没多少问题能自己恢复这样挺意外的。后面再观察吧，基因也没问题。后面估计会不错

琦7205

9月的结果都很好，说明噬血得到有效的缓解，也许是一过性噬血，但是不要大意，还是要监测一段时间各项指标！祝好！

夢露

听涛观海 发表于 2023-9-21 17:31
现在的结果挺好的，噬血的指标也没多少问题能自己恢复这样挺意外的。后面再观察吧，基因也没问题。后面估计 ...

谢谢分析，准备用药的时候突然就退烧了，医生说再观察一下。后来也没有再发烧。指标也慢慢往正常走，就出院在家休养，定期复查。目前就骨穿还没有复查，小朋友比较抗拒。

夢露

琦7205 发表于 2023-9-21 20:25
9月的结果都很好，说明噬血得到有效的缓解，也许是一过性噬血，但是不要大意，还是要监测一段时间各项指标 ...

一过性嗜血是什么意思呀？是不是复发的概率比较小？

亮哥

问下：医生让做过基因检测没有呢？免疫功能学等结果如何？

夢露

引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-9-21 21:16
问下：医生让做过基因检测没有呢？免疫功能学等结果如何？

基因结果昨天出来的，医生说没有问题。周末去拿纸质结果去。免疫功能学只做了NK

亮哥

夢露 发表于 2023-9-21 21:35
基因结果昨天出来的，医生说没有问题。周末去拿纸质结果去。免疫功能学只做了NK

那你家现有结果如楼上各位大佬所说，都是挺不错的。继续遵医生医嘱随诊即可。祝好！

夢露

亮哥 发表于 2023-9-21 22:16
那你家现有结果如楼上各位大佬所说，都是挺不错的。继续遵医生医嘱随诊即可。祝好！

谢谢，亮哥