孩子已经停疗三个多月了，写写免疫、消毒、护理方面的经验 —— 病友分享

成塔收款用 · 发表于 2023-9-25 08:23

   （3岁10个月孩子EB病毒感染相关噬血细胞综合征停疗后恢复过程的经验之谈）很久没有在病友论坛写帖了，现在我们从确诊到截止化疗的最后一天，已经有三个月了，中途7月底在北京友谊医院进行了全面的复查，一切正常，甚感欣慰。

   写下这篇，希望给大家带来信心，但是不要完全参考我们去做。

   我们是2023年6月10多号d 最后一疗，停止化疗后一个月我们都非常的注意，我自己没事就学习营养学的知识（主要了解孩子每天应该吃哪些比较均衡营养），免疫学知识，消毒知识等，也学到了大概感染应该怎么去防范。

   家里：我们一直没有让其他人进我们的家，包括我的妈（我妈是类风湿，常年带病生存），也就是说常规时间基本孩子接触的人就是我和我爱人。当然家里都是打扫干干净净的，现在也是长期固定的保洁阿姨会上门进行打扫（我们也会问保洁阿姨是否感冒等），主要是保证家里干燥干净卫生。我们家里每天都会开窗通风，并且将空气消毒机开启。现在已经没有进行空气消毒了，只有在爱人给孩子做换picc时会提前开启。

   碗筷我都会进行晾干，并没有一直进行消毒了，我觉得只要干燥，病毒细菌没有可寄生的食品就不会存在。厕所的紫外线消毒现在时偶尔进行消毒，主要还是进行通风干燥。每日的垃圾，厕所，厨房的都是每天清理。

   上班：爱人是上班的，一直她都是正常的去上班。但是她在刚停疗期间1个月是非常小心的，我也是。爱人在上班期间全程也是戴口罩，中途有人员感冒，她也没有被传染。

      玩：孩子停疗一个月后我就开始尝试带孩子去楼下玩，但是我们一直都是带上口罩，只有在公园或者爬山的时候户外的情况人少的情况没有戴口罩。我们停疗后接近一个月，带孩子去找了她最好的闺蜜（暑假期间，他们住在乡下），我们会确认有没有人生病感冒。这是孩子第一次玩得最开心的时候（期间孩子会一直带上口罩以及挂上我们买的主动消毒设备：医芯）。

   暑假期间，我们让孩子陆陆续续跟她的好闺蜜玩了几次，现在因为幼儿园开学了，我也会计划在11月复查前不安排去玩了。

   吃：因为我不会做饭，只能研究吃啥营养均衡，所以大多点外卖（均是新鲜高温制品），爱人在家就做，偶尔我蒸煮点。以及吃的饭菜，水果，牛奶，鸡蛋。我从没有单独给孩子补什么血产品或者乌鸡汤等。一切都是参考营养学知识在大致安排饮食，孩子几乎每天都是大小便正常。我最注重的就是营养全面，能吃，必须吃。

   关注：每天都是关注孩子的大便，小便，picc伤口，睡觉睡得越久越好，中午没让孩子睡，不然精力太旺盛。

   现在：状态正常孩子一样

   睡觉：我觉得是最重要的，不管孩子睡多晚，我从不叫她起床，都是她睡醒再说

   饮食：孩子已经跟我们正常吃饭，水果也没再进行加热了。

   锻炼：每天孩子跟我出去走跑几千步，大概2公里的样子，也跟我一起去青城山爬过山。

   玩：跟我一起自己洗车，踩水，去室外的游乐设施玩（人少时），去玩滑滑梯人少时，去露营，商场大走廊上一对一玩桌游。

   查血：中途查血，血常规，肝功，肾功等都是正常，也专门挂了北京友谊医院药剂科咨询了药物的吃法，因为孩子晚上都是10点多点睡，早上9点多起床，所以主要咨询药物的用药时间还有间隔时间。

   用药：孩子现在每天早上1颗甲泼尼龙，早晚1颗卢克替尼。11月到友谊时候激素就完全会停了。期待11月医生全面检查再减卢克替你。虽然都差不多在当正常娃儿在养，但是我还是很注意，1、必须戴口罩；2、洗手消毒；3、不去人多的地方。

   上学：这个问题还是个问号？我预计要2024年9月去了，也将计划让孩子晚一年上小学。期望孩子早点能完全停药。主要避免呼吸道的疾病传播，食物的感染。孩子这几个月一直都没有发烧，也没有感冒等。写下这篇，希望能缓解焦虑，也记录一下。期待11月去北京友谊医院找王昭教授的全面评估，希望一切顺利，早点减完药。

   下面附上部分营养学基本的知识：