先天嗜血细胞综合症，Eb病毒

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-1-5 21:23

小孩3岁，12月26号查出病因，是嗜血细胞综合症，而且还是先天性的，还有之前查出来的EB病毒，现在在上海复旦大学附属儿科医院住院1个月，昨天刚转到血液科，准备化疗，可是医生说要稳定病情之后再化疗，我想咨询的是这种先天性治疗效果怎么样，能有多少把握？

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花花 · 发表于 2019-1-5 23:41

先天性要移植吧

亮哥 · 发表于 2019-1-6 13:47

到底是稳定病情后再化疗，还是以化疗稳定病情？这个医生比我们病友清楚，教科书也写的很明白。另外，个人觉得你说的所有情况都需要检查结果来证实分析，是不是先天性需要基因结果评估。小孩的噬血细胞综合征大多数愈后很好的，你可以在群里多问问群友。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-1-6 14:13

亮哥发表于 2019-1-6 13:47
到底是稳定病情后再化疗，还是以化疗稳定病情？这个医生比我们病友清楚，教科书也写的很明白。另外，个人 ...

好的，谢谢

yy3296 · 发表于 2019-1-6 18:02

是不是还在发烧，所以不能化疗?

arroa · 发表于 2019-1-6 18:39

你家这个und13D突变，是纯合还是杂合？如果真是纯合突变，还是要做移植准备的。可以的话，基因报告发出来让病友给你看一下。多和主治沟通，祝早日康复。

徐辉 · 发表于 2019-1-6 18:41

一般有感染的时候不太敢化疗，一化疗会加重感染。另外把基因报告和免疫相关检查发上来看看，如果明确原发噬血是要移植的

熊大 · 发表于 2019-1-7 09:09

仅从这个，看不出先天。

A金俊武 · 发表于 2019-1-7 21:57

我崽也是反复发烧，达到噬血指标就上化疗了，化疗第二天就没发烧了！现在还没找到原发病，已经做完两个疗程化疗了

A金俊武 · 发表于 2019-1-7 21:59

不是要做基因检测，染色体测序才能判断是不是遗传性的