快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4707|回复: 10

9岁多孩子,反复发烧有嗜血倾向

[复制链接]

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-9-29 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
9月11号开始发烧 每天下午一次;16号到儿研所检查支原体阳性,输阿奇;16号-19号滴了三天阿奇仍旧发烧,加了头孢和阿奇一起输,顺便查了EB病毒;周五出结果显示EB病毒感染阳性,转到友谊医院住院治疗,前三天滴阿昔洛韦加保肝液,仍持续发烧。换更昔洛韦;26号一天烧两次;27号一天烧一次;28号反复下午三点烧,七点烧,晚上十点烧,病情反复。大夫说怕有恶性发展。,安排一早抽血化验。B超显示肝大脾大。输液三天复查肝回缩了一点点。一说到恶性发展,我实在是承受不了。睡不着觉,担心。


D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2394
发表于 2023-9-29 07:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生应该会查噬血指标和eb血浆的的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505379
发表于 2023-9-29 09:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有上传的结果不太符合噬血的诊断标准,建议临床先排除传单或其他感染,或遵医生医嘱进一步完善检查,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-9-29 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有没有查铁蛋白,scd25,细胞因子等关键指标
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2023-9-29 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
现有结果还不像噬血,但是尽量完善后续检查,铁蛋白,CD25之类的检查!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
刚刚查的铁蛋白结果,又升高了


102631okxbqnzlk803nzqn.png

102631varrgy5sqgyqy5qr.png
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-9-29 09:39
有没有查铁蛋白,scd25,细胞因子等关键指标

查了铁蛋白,之前1600,现在2400了
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-9-29 09:26
你家现有上传的结果不太符合噬血的诊断标准,建议临床先排除传单或其他感染,或遵医生医嘱进一步完 ...

好的感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈玉娇 发表于 2023-9-29 07:25
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生 ...

好的感谢。医生说再发烧的话,查骨穿刺
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505379
发表于 2023-9-29 13:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
李有理 发表于 2023-9-29 10:26
刚刚查的铁蛋白结果,又升高了

      铁蛋白不算特别高,但是如果发烧还是没有缓解,建议除了检查骨穿,可以进一步完善SCD25、细胞因子的检查,这些都是噬血的关键指标。如果怀疑感染,可以做个宏基因病原学检测,以全面排除感染哪种病原体。具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈玉娇 发表于 2023-9-29 07:25
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生 ...

今天查的结果。大夫说铁蛋白高了 别的还好
CFC7029B-FBE4-4CEE-81AC-139C645B8328.png
CFC7029B-FBE4-4CEE-81AC-139C645B8328.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表