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噬血细胞综合征之家

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请问儿童eb病毒相关嗜血治疗后,多久不复发会相对稳定?

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发表于 2023-10-3 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
得了这个病真的是关关难过,熬过了发烧又担心基因,熬过了基因又担心EB病毒,熬过了化疗又担心复发。想咨询一个问题,停疗之后多久不复发相对稳定,还有停药停疗1年后复发的多吗?请各位大神赐教!


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发表于 2023-10-3 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也想问这个问题
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发表于 2023-10-3 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
问出了所有家长的心声
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发表于 2023-10-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?
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发表于 2023-10-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我也想问这个问题,我们停疗快一年了孩子一发烧就跟神经了一样…
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发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停疗停药也快一年了,EB病毒全血期间转阴过,不过后面复查又有三次方,也不知道什么时候才能连续转阴……
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发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风险来说只能说是时间越长越安全,3-5年停疗的复发基本上没怎么听说
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发表于 2023-10-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-10-3 17:16
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风 ...

3到5个月复发的呢?有听过不,涛总
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发表于 2023-10-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半载以上就比较稳定了
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发表于 2023-10-3 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这两年总结我的咨询、观察、查阅资料,关于EB病毒噬血复发的问题,个人理解:排除基因等其他原因,完全是EB病毒噬血,一般一年后复发的可能性比较小,全血持续转阴六个月后可能性也比较小,即使有也只是个别例,但是也不排除当时有些病因未全面排除,还是复发的,或者是多年后有慢活的,但都是个例。生活总要向前,过好每一天,相信自己的孩子。以上只是经历之谈,仅参考。
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发表于 2023-10-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
我家大宝停疗有4年了,每次有点小感冒发烧都很紧张!真心一点都不敢松懈!
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发表于 2023-10-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
聂4293 发表于 2023-10-3 17:29
3到5个月复发的呢?有听过不,涛总

也不多
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发表于 2023-10-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我快一年了也很紧张……个人感觉,两年以上无症状会安全一点
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发表于 2023-10-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
后期提高抵抗力哈,长大了慢慢就好了!一般停疗1年 问题就不大,不过经历过孩子高烧那一段确实会有阴影,咱慢慢陪伴,相信这些只是他们长大的一个小小的经历。
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发表于 2023-10-4 04:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
聂4293 发表于 2023-10-3 16:59
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?

我看论坛有个王教授的帖子,说全血血浆血清需要全部转阴保持6个月…就比较安全了,但是我感觉这种全血一有点炎症什么的,它就会上下浮动?
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发表于 2023-10-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大家,一起加油!!
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发表于 2023-10-10 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人觉得一年差不多
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