快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5个月原发性嗜血怀疑复发，请各位大佬指导

发新帖

查看: 3739|回复: 10

5个月原发性嗜血怀疑复发，请各位大佬指导

8 主题	28 帖子	690 积分

Rank: 4

积分: 690

发消息

发表于 2023-10-17 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国西藏拉萨

我家儿子5个月，原发性嗜血细胞综合征，自8月23号停第七次化疗以后至今，嗜血控制的一直比较稳定，截止到昨天（10月16日），血项还算正常（如下图），今天（10月17日）凌晨突然发烧到40度（16号发烧到了38度+），下午查相关指标就怀疑嗜血复发了（如下图）。想咨询下各位，我家这个复发好不好控制？现在特别焦虑。

回复

使用道具举报

24 主题	7137 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27552

发消息

发表于 2023-10-17 21:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血，那为何不趁状态好的时候移植呢？

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	690 积分

Rank: 4

积分: 690

发消息

楼主| 发表于 2023-10-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

听涛观海发表于 2023-10-17 21:44
血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血， ...

涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 476073

发消息

发表于 2023-10-18 08:53 | 显示全部楼层中国北京

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧，进一步检查是否复发，并沟通移植的准备。祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	635 积分

Rank: 4

积分: 635

发消息

发表于 2023-10-18 08:59 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

亮哥发表于 2023-10-18 08:53
建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧 ...

谢谢亮哥。这个发烧还真不好控制，今天凌晨又烧到39度多，除了vp16也没啥太好的办法哈，亮哥？

回复

使用道具举报

2 主题	87 帖子	2034 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2034

发消息

发表于 2023-10-18 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活动，医生也会有方案的！相信医生！

回复

使用道具举报

24 主题	7137 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27552

发消息

发表于 2023-10-18 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩子也可以好好发育一下

回复

使用道具举报

20 主题	8946 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32865

发消息

发表于 2023-10-18 10:20 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	690 积分

Rank: 4

积分: 690

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-18 10:20
血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

确定复发了，菜总，住了一周院基本控制住了，再修复修复

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	690 积分

Rank: 4

积分: 690

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2023-10-18 09:02
哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩 ...

嗯嗯，谢谢涛总，用了激素以后饭量蹭蹭涨，借着这个机会再发育发育

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	690 积分

Rank: 4

积分: 690

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

喜～晓发表于 2023-10-18 09:00
目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活 ...

谢谢姐

回复

使用道具举报

热门推荐

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

5岁宝宝eb病毒嗜血，三周后的复查结果: 发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血，用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦

2018年9月7号嗜血，12月14号停疗。这几天发: 孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗！与2018年12.14

求助，多种病症在身上，转去哪家医院要更好: 患者信息：男性，57岁，2025年4月底查出：血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分

九岁女孩，继发性EB、出院后一周回院复查结: 12月12日出院，当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫，这种

不明原因噬血二年，查血提示有感染: 今天查血提示白细胞、中性粒升高，病人没有任何症状现在吃着有激素、卢克、他克莫司

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

这几天骨穿结果出来了，请家人们帮我看一下: 17岁EB病毒感染噬血，在地方医院做了3次化疗，医生说EB病毒已经清除了，让我们回家了

孩子得噬血细胞综合症，饭量很好，为什么体: 我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的，可体重一直不涨甚至还掉秤，这是什么原因？

2024年4月底确诊的噬血，2025年复发了: 住院期间说要切脾脏，今天脾的病理刚出来，这是切完之后的一些检查，中间也没发烧，暂

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-21 00:59 , Processed in 0.143170 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表