快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4976|回复: 18

请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?

[复制链接]

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
发表于 2023-10-20 00:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发烧,25日在儿童医院检查内科大夫触诊肝脾肿大,说让做彩超,凭经验判断是be病毒感染,让住院,由于没有床位,先给开了点滴和保肝药,然后次日复查彩超和EB病毒显示感染,下方附图。第二天等到床位住院治疗7天后出院。由于当时对这个病毒一无所知,所以一度认为就是普通发烧,出院后也未给予精心照顾。一月后复查eb血浆阴性。后7月份又发烧,烧两头吃退烧药好了,血常规如下,内科就诊,大夫说不像eb再次感染。八月份又发烧,烧一天就好了,内科说不像eb,期间只查了血常规,其他大夫没让查就没查。直到10月份,我感觉他脖子上有个疙瘩好像变大了不放心去医院找医生做了颈部淋巴结的彩超,发现颈部淋巴结变大,肝胆胰脾没事,但是做彩超时大夫说孩子甲状腺张了个结节看着像是良性的,具体找超声科专家主任诊断一下,然后带孩子去诊断,结果说是甲状腺良性,3到6个月复查。10月11日查了eb病毒全血和血浆 病毒定量,全血1.79*10的4次方,血浆阴性。小女儿的检查单子我再单独发一个帖子。

       时至今日我整夜睡不着觉,整天以泪洗面,想让大神看看这是不是慢性eb的倾向。孩子白天体温始终是36度7到37.123之间,晚上体温回落至36.5以下。2年前就是比较爱出汗了,只要一运动出汗量就是普通孩子的3到4倍,晚上一入睡就开始出汗,到夜里12点左右汗止。平时有时候说自己身上痒,胳膊痒,我没在意,现在查询了很多资料以后越来越害怕,请各位大神指点。另外她妹妹在今年的9月份也同样感染了eb病毒,下面附上妹妹的检查结果。妹妹总体发烧5天后体温就正常了,发烧当天脸上出现了皮疹,但是超声检查也是总提示有结节,两个孩子都是反复肝脾肿大。小女儿和儿子总体精神状态很好。近期一直泡在医院里带孩子做检查,严重焦虑睡不着觉,请各位大神指点迷津。


001359r1v51gv71879rfz6.png

001400yssg9t2taaa2hsn1.png

001400hxhu8uxar6cwohxw.png

001400tncxdyyy4x0s4gn0.png

001943ujcfqdoj5cdu4rf1.jpg

002011lpzet736x41qtdtt.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505374
发表于 2023-10-20 08:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家孩子这几天有没有发烧或感冒感染?另你在孩子吃什么药物没有?
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-20 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
肝不算大,一呼一吸能差2、3cm,脾也没到肋下, 所以肝脾算不上多大。下次你去约贾立群的B超看看到底大不大。 另外这两次核酸都是全血吗?能发一下你家抗体?
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-20 09:14
肝不算大,一呼一吸能差2、3cm,脾也没到肋下, 所以肝脾算不上多大。下次你去约贾立群的B超看看到底大不大 ...

第一次是2月底刚感染住院时血浆610二次方, 第二次是血浆阴性 底三次全细胞1.7910的4次方,然后又赶紧查了个血浆阴性
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-20 08:31
你家孩子这几天有没有发烧或感冒感染?另你在孩子吃什么药物没有?

没有发烧感冒,啥药也没吃
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-20 09:14
肝不算大,一呼一吸能差2、3cm,脾也没到肋下, 所以肝脾算不上多大。下次你去约贾立群的B超看看到底大不大 ...

你家孩子现在咋样了?
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-20 09:14
肝不算大,一呼一吸能差2、3cm,脾也没到肋下, 所以肝脾算不上多大。下次你去约贾立群的B超看看到底大不大 ...

我这两回都是找石文媛主任看的,下次我找贾立群主任看看
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-20 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WQWRB 发表于 2023-10-20 10:55
你家孩子现在咋样了?

还没复查,也是担心
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WQWRB 发表于 2023-10-20 10:56
我这两回都是找石文媛主任看的,下次我找贾立群主任看看

2月份大夫触诊能摸到肝脾,现在肯定是缩小了吧。以前全血DNA是几次方
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-20 12:03
2月份大夫触诊能摸到肝脾,现在肯定是缩小了吧。以前全血DNA是几次方

以前是血浆2次方
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505374
发表于 2023-10-20 14:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
WQWRB 发表于 2023-10-20 12:31
以前是血浆2次方

平时孩子感冒发烧,也会影响EB病毒的结果,因为EB病毒与免疫功能相关,免疫低下的时候,EB病毒就可能活动。B超换个医生或医院重新做下,看下到底是个什么情况。整体看不出特别严重的问题,先看复查的结果。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-20 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,下个月再去复查一下,谢谢您!
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-23 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
非聊城。你们每次都从聊城去北京检查?等下次检查完说下结果啊。 我们去年没感染eb时 石主任报肝大 过了三天找贾立群说不大 又过了两周找石还是报大
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-24 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2023-10-23 13:23
非聊城。你们每次都从聊城去北京检查?等下次检查完说下结果啊。 我们去年没感染eb时 石主任报肝大 过了三 ...

就是要和医生多沟通
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-24 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
是的
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
 楼主| 发表于 2023-10-24 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2023-10-23 13:23
非聊城。你们每次都从聊城去北京检查?等下次检查完说下结果啊。 我们去年没感染eb时 石主任报肝大 过了三 ...

后来没再找贾主任再看看吗?现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2023-10-24 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
后来没有,这不暑假感染eb了,我们也是山东没再去北京
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
发表于 2024-9-2 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主 孩子现在EB怎么样了 我们能情况差不多 能加一下VX聊一下吗
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2025-9-1 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
你好,现在孩子怎么样了
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表