快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5岁9个月的嗜血细胞综合征（EBV相关），停疗停药后的第 ...

发新帖

查看: 4122|回复: 10

5岁9个月的嗜血细胞综合征（EBV相关），停疗停药后的第一次检查结果

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	311 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 311

发消息

发表于 2023-10-20 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川绵阳

孩子历时8周的化疗终于结束了，医生说可以停疗停药了，虽然目前认为是EBV相关引起的嗜血细胞综合征，但不排除肿瘤可能，接下来就是观察，如果是与肿瘤有关的，各项指标就会不正常。昨天是停疗后的第一周，去做了常规的复查。主要查了“EBV核酸检测，血常规，凝血功能，肝功，肾功”，请大家指点一下，后期复查还需要复查其他项目吗？还有后期康复需要注意什么？

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	311 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 311

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

以下是检查结果

回复

使用道具举报

23 主题	7172 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28099

发消息

发表于 2023-10-20 19:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb的噬血就是检查eb病毒再加上常规的检查，当地基本就是这些检查了，如果北京可能要加ebv淋巴亚群的检查，还可能会做免疫蛋白的相关检测

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 501235

发消息

发表于 2023-10-20 19:43 | 显示全部楼层中国四川成都

出院后的护理等经验，可以看看下面这个帖子：

停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 501235

发消息

发表于 2023-10-20 19:45 | 显示全部楼层中国四川成都

还有就是：检查结果除了EB病毒血浆，最好同时做全血的检查，以综合判断EB病毒的恢复情况。复查的时候最好也查个铁蛋白，其他就遵医生医嘱就行了。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	100 帖子	2229 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2229

发消息

发表于 2023-10-20 19:48 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

你们当初有活检吗？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-10-20 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

治疗一切很顺利。刚停疗注意观察血项就行，避免感染

回复

使用道具举报

17 主题	507 帖子	4518 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4518

发消息

发表于 2023-10-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会明确说可以排除肿瘤的。护理的话停药初期务必注意，可搜索论坛。

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	311 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 311

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

火哥小白发表于 2023-10-20 19:48
你们当初有活检吗？

没有。我们给医生说想做活检，医生说如果停药后，各项指标不正常再做活检。

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	311 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 311

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

麦麦2021 发表于 2023-10-20 20:14
血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会 ...

好的，谢谢。

回复

使用道具举报

16 主题	9072 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33670

发消息

发表于 2023-10-20 21:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

检查都挺好的，复查的话可以加上铁蛋白，scd25，细胞因子等检查，医院能检查的话最好，停药初期还是要小心谨慎，避免感冒发烧等情况

回复

使用道具举报

热门推荐

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你: 此表述发布于噬血细胞综合征之家病友论坛，未经本人授权，严禁转载！

19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？: 准备移植了，这个数值进仓怎么样？请大佬帮忙看下

42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红: 病人42岁，今天5月3号，胃口不好，吃不下饭，去医院检查，抽血化验，白细胞低

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历: 我是一名退休职工，本以为一切都安稳了，可以享受退休的生活了，一次简单的感

4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合: 2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象，因为正值疫情期间没敢耽误当即在医

我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙: 我也看不懂，孩子2岁，一直反复发热，请各位大佬帮忙看看

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-28 22:30 , Processed in 0.156617 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表