快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5400|回复: 11

18岁男,反复低烧三个月,eb感染会是慢活eb吗?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2023-10-29 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
八月初开始发低烧,每天中午之后就准时发,查了两个月没查出来,十月初突发高烧,咽峡炎,检查出来传染性单核细胞增多症(EB病毒感染)在中大五院治疗一个星期之后,体温回归正常,各项指标也几乎回归正常,上学没几天又复发低烧,这几天嗓子又开始起脓疱,体温37.5左右,这是今天做的检查,现在很担心,会是慢活eb吗?已经吃了一个月的阿昔洛韦了都没什么效果。


Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-29 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
这是几次eb病毒的检查,只有传单的那段时间检查有两次eb病毒DNA定量是2.几和4.几,其余的时候都是正常的。目前在中大五院住院,还是接受常规治疗,这边医生说也没有太好的办法。方便问一下我这种程度有必要去其他医院就诊吗?


223609ye7qqv339p0qa2cc.jpg

223609ya05axa7dnbnz137.jpg

223609vz99r1elhe31e4ir.jpg

223609nsqcvzcy9vc3c8s3.jpg

223609grhbt1k11bkjniki.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
另外,病程那么长和强直性脊柱炎有关系吗?我平时有打生物制剂,主要是阿达木单抗。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488319
发表于 2023-10-29 23:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
        传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果来看,19号的EB病毒是阴性的,没有直接证据与你现有症状有关系,也不符合慢活EB的诊断标准。建议进一步完善其他感染类病原学的检查,以判断到底是什么原因导致的异常。具体请以医生临床判断及最新的检查结果为准,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27719
发表于 2023-10-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2023-10-30 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-30 11:57
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗

慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

好的,医院的医生说建议做个骨穿,我拒绝了。请问这个时候做骨穿对疾病诊断有帮助吗?医院明确说了这次传单也是eb病毒引起。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-30 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
BWNYI 发表于 2023-10-30 13:23
慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?

谢谢,不过医院的医生怀疑是慢活,让我做个骨穿,有依据吗?我在感染科,这里的医生好像对eb并不是特别了解。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2023-10-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒基本正常的,其他检查也还好,应该不是慢活,骨穿的话一般用来排查血液相关的疾病
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-31 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受到他们并不是很懂eb病毒,我在中大五院的感染科。这个是刚刚出的报告单,可以帮我看看吗?另外我挂了北京友谊大学王昭的号,下个星期去咨询咨询。
Screenshot_20231031_143940_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-11-1 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
EB阴性不是慢活吧,不放心就去北京看下,下面医院医生对这个了解不多
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2023-11-28 13:56 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
余有华 发表于 2023-10-31 14:42
亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受 ...

你好,王昭医生怎么说?能分享下吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表