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噬血细胞综合征之家

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18岁男,反复低烧三个月,eb感染会是慢活eb吗?

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发表于 2023-10-29 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
八月初开始发低烧,每天中午之后就准时发,查了两个月没查出来,十月初突发高烧,咽峡炎,检查出来传染性单核细胞增多症(EB病毒感染)在中大五院治疗一个星期之后,体温回归正常,各项指标也几乎回归正常,上学没几天又复发低烧,这几天嗓子又开始起脓疱,体温37.5左右,这是今天做的检查,现在很担心,会是慢活eb吗?已经吃了一个月的阿昔洛韦了都没什么效果。


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 楼主| 发表于 2023-10-29 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
这是几次eb病毒的检查,只有传单的那段时间检查有两次eb病毒DNA定量是2.几和4.几,其余的时候都是正常的。目前在中大五院住院,还是接受常规治疗,这边医生说也没有太好的办法。方便问一下我这种程度有必要去其他医院就诊吗?


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 楼主| 发表于 2023-10-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
另外,病程那么长和强直性脊柱炎有关系吗?我平时有打生物制剂,主要是阿达木单抗。
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发表于 2023-10-29 23:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
        传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果来看,19号的EB病毒是阴性的,没有直接证据与你现有症状有关系,也不符合慢活EB的诊断标准。建议进一步完善其他感染类病原学的检查,以判断到底是什么原因导致的异常。具体请以医生临床判断及最新的检查结果为准,祝好!
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发表于 2023-10-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗
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发表于 2023-10-30 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-30 11:57
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗

慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?
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 楼主| 发表于 2023-10-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

好的,医院的医生说建议做个骨穿,我拒绝了。请问这个时候做骨穿对疾病诊断有帮助吗?医院明确说了这次传单也是eb病毒引起。
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 楼主| 发表于 2023-10-30 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
BWNYI 发表于 2023-10-30 13:23
慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?

谢谢,不过医院的医生怀疑是慢活,让我做个骨穿,有依据吗?我在感染科,这里的医生好像对eb并不是特别了解。
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发表于 2023-10-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒基本正常的,其他检查也还好,应该不是慢活,骨穿的话一般用来排查血液相关的疾病
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 楼主| 发表于 2023-10-31 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受到他们并不是很懂eb病毒,我在中大五院的感染科。这个是刚刚出的报告单,可以帮我看看吗?另外我挂了北京友谊大学王昭的号,下个星期去咨询咨询。
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发表于 2023-11-1 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
EB阴性不是慢活吧,不放心就去北京看下,下面医院医生对这个了解不多
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发表于 2023-11-28 13:56 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
余有华 发表于 2023-10-31 14:42
亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受 ...

你好,王昭医生怎么说?能分享下吗
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