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噬血细胞综合征之家

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请帮忙看看刚打完两次vp16的检验结果对比,第一个疗完这样的结果理想吗?

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发表于 2023-11-12 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
3岁多孩子在盛京医院确诊噬血细胞综合征,经过两天的化疗,用的VP16方案,最新的检查出来了,麻烦各位大佬帮忙对比下,这算是控制噬血了嘛?

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发表于 2023-11-12 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人一直认为你家噬血指标有些奇怪,就算是确诊了,建议也要进一步查下原因。另最新的结果提示铁蛋白结果没有好转,继续在升高;C反感染指标有一定的降低;其他各项大致同前或略有好转,整体看噬血指标不属于严重的。

       因为白细胞、中性粒、C反蛋白的检查结果一直处于高位,铁蛋白也在增高,不知道医生在临床上排除自身炎症疾病或其他风湿疾病没有?
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发表于 2023-11-12 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血目前看还没控制住,一般不会控制的特别快,你家情况如楼上所说噬血还不算重,但引发噬血的原因除了原发性需要较长时间出结果外,eb也没事,炎症和风湿可能都有可能。不知道发病前crp有没有一个长时间的居高值呢?
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 楼主| 发表于 2023-11-12 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 11:56
噬血目前看还没控制住,一般不会控制的特别快,你家情况如楼上所说噬血还不算重,但引发噬血的原因除了原发 ...

您说的对,入院时c反特别高,然后降的特别慢,这是我们做的所有c反检查


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 楼主| 发表于 2023-11-12 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2023-11-12 11:34
我个人一直认为你家噬血指标有些奇怪,就算是确诊了,建议也要进一步查下原因。另最新的结果提示铁 ...

刚跟大夫沟通过了,说风湿免疫再查,都是先控制噬血,就这么治,然后发病因还没找到,就说有感染
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发表于 2023-11-12 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
crp高持续多久第一次发现crp高是啥时候呢?血沉应该也有测吧?高的多吗
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发表于 2023-11-12 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-12 12:57
刚跟大夫沟通过了,说风湿免疫再查,都是先控制噬血,就这么治,然后发病因还没找到,就说有感染

先控制噬血是对的,噬血属于瀑布效应病很急,先控制噬血再联合治疗病源疾病,crp高第一次发现时候多久了?哪时候有肺炎吗?在有血沉应该做了吧?不知道这次高度咋样?
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 楼主| 发表于 2023-11-12 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:01
crp高持续多久第一次发现crp高是啥时候呢?血沉应该也有测吧?高的多吗

crp:10月19号188,10月21号239。血沉:10月24号,53;血沉10月30号,35。再往后医生都没给查过
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 楼主| 发表于 2023-11-12 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:06
先控制噬血是对的,噬血属于瀑布效应病很急,先控制噬血再联合治疗病源疾病,crp高第一次发现时候多久了 ...

10月19号就有肺炎了,一直到现在
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发表于 2023-11-12 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-12 13:09
crp:10月19号188,10月21号239。血沉:10月24号,53;血沉10月30号,35。再往后医生都没给查过

从数据看,大概率不是自身炎症,肺炎引起可能性较大,当然是在排除其他可能性之后才能判定!如果是这类感染引起还好!噬血控制好了一般愈后良好!
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 楼主| 发表于 2023-11-12 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:44
从数据看,大概率不是自身炎症,肺炎引起可能性较大,当然是在排除其他可能性之后才能判定!如果是这类感 ...

目前看噬血没控制反而涨了
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发表于 2023-11-12 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白还升高了,不像控制住的样子,还要结合scd25和细胞因子判断
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