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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月孩子出院一周的复查结果,寻求帮助

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发表于 2023-11-15 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西长治
孩子嗜血细胞综合征,出院一周后医生让复查,其中有一项是复查细胞因子,我们也不懂复查这个有什么意义,像我家这个情况以后需要复查cd25,跟nk吗,这次医生没有要求就没有查,我们住院是感染科,没有去血液科,虽然回家了,可感觉心里没底,大家复查了结果都找谁看呢?总不能也去北京复查吧?路途遥远,害怕孩子又感染,好纠结。麻烦大佬们有时间了帮忙看看检查结果,指导一下,欢迎各位病友留下宝贵意见,大家复查完都是找谁看的?多久复查一次呢?


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发表于 2023-11-15 18:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
有个关键问题,你家现在是治疗维持期吗?还在化疗还是再吃什么药物?
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 楼主| 发表于 2023-11-15 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
亮哥 发表于 2023-11-15 18:46
有个关键问题,你家现在是治疗维持期吗?还在化疗还是再吃什么药物?

你好,亮哥,治疗期间用了激素,血液净化,血浆置换,现在孩子只吃保肝药,双环醇,葡醛内酯片,复方甘草片吧
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发表于 2023-11-15 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
梅梅3 发表于 2023-11-15 18:51
你好,亮哥,治疗期间用了激素,血液净化,血浆置换,现在孩子只吃保肝药,双环醇,葡醛内酯片,复方甘草 ...

我个人认为楼上相关指标没有什么大问题,不用过于担心。近期要加强护理,以避免支原体等病毒感染。后期尽量随诊权威医生,以完善复查的关键结果。祝好!
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发表于 2023-11-15 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
主要就是观察体征,还有注意复查血项。避免感染
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发表于 2023-11-15 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子是噬血的一个指标,检查还可以,噬血应该是缓解的,治疗期间要查细胞因子,铁蛋白,scd25,血常规,肝功能指标
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 楼主| 发表于 2023-11-15 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
亮哥 发表于 2023-11-15 18:57
我个人认为楼上相关指标没有什么大问题,不用过于担心。近期要加强护理,以避免支原体等病毒感染。后期尽 ...

谢谢亮哥了
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 楼主| 发表于 2023-11-15 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
亮哥 发表于 2023-11-15 18:57
我个人认为楼上相关指标没有什么大问题,不用过于担心。近期要加强护理,以避免支原体等病毒感染。后期尽 ...

谢谢亮哥的指导
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 楼主| 发表于 2023-11-15 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
菜菜子12 发表于 2023-11-15 19:14
细胞因子是噬血的一个指标,检查还可以,噬血应该是缓解的,治疗期间要查细胞因子,铁蛋白,scd25,血常规 ...

好的,谢谢菜菜子解惑
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 楼主| 发表于 2023-11-15 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
成塔刘文俊 发表于 2023-11-15 19:00
主要就是观察体征,还有注意复查血项。避免感染

好的,谢谢了
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