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噬血细胞综合征之家

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4周岁宝宝EB病毒诱发噬血,第四疗后的评估结果

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发表于 2023-11-22 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东佛山
孩子在广州孙逸仙北院治疗,当时入院的EB病毒定量是10的7次方,铁蛋白2万多;第一疗后各项指标都有缓解,所以从第二疗后每周改成一次化疗,第三周化疗的eb病毒dna定量是10的五次方,铁蛋白480,但是在第四疗后的eb病毒dna定量又升到10的六次方,铁蛋白恢复正常,R干扰素又超标了;请问这种情况是不是还没控制住噬血?以下截图是20号的评估结果,请大佬们帮忙看看,谢谢。


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发表于 2023-11-22 22:12 | 显示全部楼层 中国四川乐山
先问下:你家到底确诊的什么疾病?怎么跑到慢活EB版块来发帖?
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 楼主| 发表于 2023-11-22 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
您好,亮哥,孩子确诊噬血细胞综合征,可能是我不太了解发贴。


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发表于 2023-11-22 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个都第四个疗程了还在6次方,继续治疗看。没看到淋巴分选还有排除基因和免疫功能的情况。
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发表于 2023-11-22 22:33 | 显示全部楼层 中国四川乐山
Ho雯好 发表于 2023-11-22 22:22
您好,亮哥,孩子确诊噬血细胞综合征,可能是我不太了解发贴。

       首先,我个人认为你家噬血的关键指标,如铁蛋白、细胞因子、血常规等在治疗后,是有很好的效果,都挺好的,噬血是缓解控制中的,不要去在意治疗期的轻微浮动项。凝血结果纤维蛋白原略低,需要咨询医生是否给予对症处理。基因等结果出来没有呢?

       再说你最关注的EB病毒的结果,血浆转阴了,但是全血仍然较高,还是6次方。这个建议可以再看看过两周的检查结果,说不定EB病毒就逐步下去了。群里之前也有类似小病友,化疗4周了都还是6次方,结果第7周EB病毒就逐步的在3--4次方了。所以,有些时候家长还是要给予一定的治疗时间,放缓心情,配合医生。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-11-22 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-11-22 22:33
首先,我个人认为你家噬血的关键指标,如铁蛋白、细胞因子、血常规等在治疗后,是有很好的效果, ...

亮哥,基因结果没问题。
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 楼主| 发表于 2023-11-22 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
成塔刘文俊 发表于 2023-11-22 22:28
这个都第四个疗程了还在6次方,继续治疗看。没看到淋巴分选还有排除基因和免疫功能的情况。

淋巴细胞亚群,CD20吗?这次评估没有检查这一项。基因结果是没问题的,免疫功能没什么印象,不确定有没查。
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发表于 2023-11-23 00:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
白细胞比较低,注意是否打升白针,看指标噬血应该是缓解的,血浆eb病毒阴性挺好,全血的话再治疗看看有没有恢复
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发表于 2023-11-23 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
Ho雯好 发表于 2023-11-22 23:27
淋巴细胞亚群,CD20吗?这次评估没有检查这一项。基因结果是没问题的,免疫功能没什么印象,不确定有没查 ...

在按8周治疗后期结果来看eb拷贝数再看
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 楼主| 发表于 2023-11-23 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
谢谢大家
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