快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5329|回复: 8

四岁四个月宝宝确诊嗜血细胞综合征,是不是可以不化疗了?

[复制链接]

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
发表于 2023-11-25 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝11月22号确诊嗜血细胞综合征,用了免疫蛋白,甲泼尼龙,细胞指标有所上升,铁蛋白该降的也有所下降,这种情况医生说是有好转,是不是不用化疗也可以了?


200052j35x06jaat0j7r76.png

200049s7ehhqedsslals21.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511488
发表于 2023-11-25 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达到完全的缓解,还要看该方案的后期效果。

       群里之前也有类似小病友,前期激素冲击有效果,后期情况还是控制不住,还是得上化疗的。所以,你家是否上化疗的问题,取决于后期的病情。当然,希望你家就能通过激素和丙球就能持续缓解噬血。同时也要等待基因等检查结果综合判断噬血的诱因,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2023-11-25 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-11-25 20:39
你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达 ...

好的,谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-11-25 20:49
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了

谢谢回复
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2023-11-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国

我家就是输地塞米松和免疫球蛋白,还有人血纤维蛋白
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2023-11-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:38
我家就是 输地塞米松和 免疫球蛋白还有人血纤维蛋白

阿昔洛韦、头孢就缓解了,祝你家也如此幸运
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

谢谢,接好运。
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

你发下你们确诊的血常规给我看下吗,我参考对比一下。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表