快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5597|回复: 11

2岁女宝噬血治疗过程,今天突然反复多次拉肚子,望大佬指点

[复制链接]

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       我家两岁女宝,这个月16号开始在家反复发烧,18号到县人民医院治疗,医生诊断为支原体肺炎,然后用了丙球和激素,后发现血象凝血功能特别差,考虑到宝宝处于一种极其危险的状态,于20号转到湖南省儿童医院,21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征,22号入ICU,期间用地塞米松控制,于25号出ICU,现在还在省儿治疗,用的药依旧是只有地塞米松,今天是上午吊了一点地塞,晚上也吊了一点地塞,这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689,第二次2097,这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子,请大佬们指点一下经验?


210903jwu92bt4mobbb2kd.png
5.png

4.png

2.png

1.png

210902y3z209vgvy8h8sy3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499231
发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到,需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题,这个建议查个大便常规,以判断是不是感染导致的拉肚子,以对症治疗,也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后,基因及免疫功能的检测做没?还有就是很重要的一个问题,噬血的诱因找到没有?因为相关检查不全,具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中,做了淋巴活检,排除了淋巴瘤,也不是白血病,基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4515

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4515
发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢,所以今天拉肚子就来问问大家,就是怕感染
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层 中国广东深圳
熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~

谢谢,好的,明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1758
发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。

谢谢提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表