【求建议】一岁四个月不明原因嗜血，第十周的复查报告

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 16:40

我们一岁四个月了，目前还没有找到嗜血因素，第八周检查有eb抗体，又筛查了EB病毒的细胞承载以及常规血项复查。第十周复查报告，目前医生建议随访，但对于没有找到诱发因素，我还是有点担忧。未化疗，前八周都是用地塞米松，目前已停药2周。各位大佬有没有什么好的建议？

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 17:16

目前铁蛋白在补充，逐步上升中，已经停药2周了，目前只有补充铁和碳酸钙之类的在吃。

菜菜子12 · 发表于 2023-12-4 19:40

总体都挺好的，用激素控制住的话，看起来有点像一过性噬血

听涛观海 · 发表于 2023-12-4 19:50

看着挺好的，没什么问题，继续观察着吧

亮哥 · 发表于 2023-12-4 20:32

除了铁蛋白结果有点略低，免疫功能结果暂未完全恢复，其他血常规、细胞因子结果都是不错的，EB病毒也是阴性的，噬血是缓解的，家长不要过于焦虑。另孩子后期吃好，喝好，玩好，以正常性带娃就可以了。继续做好医生端随诊，群里类似不明原因噬血的儿童，只要基因等没有问题，愈后基本上都是挺好的。祝好！

成塔刘文俊 · 发表于 2023-12-4 20:50

停药2周没得什么问题，就当一过性感染。正常带就行

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 21:02

亮哥发表于 2023-12-4 20:32
除了铁蛋白结果有点略低，免疫功能结果暂未完全恢复，其他血常规、细胞因子结果都是不错的，EB病毒 ...

基因结果是ok的，就怕有啥没查到。（松一口老气）感谢亮哥。

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 21:04

成塔刘文俊发表于 2023-12-4 20:50
停药2周没得什么问题，就当一过性感染。正常带就行

我就怕有什么没有筛查到的，医生也说我们可能就是普通的炎症感染造成的。感谢，就怕带不好

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 21:05

听涛观海发表于 2023-12-4 19:50
看着挺好的，没什么问题，继续观察着吧

好的，感谢

丶酒纯巷子深 · 发表于 2023-12-4 21:06

菜菜子12 发表于 2023-12-4 19:40
总体都挺好的，用激素控制住的话，看起来有点像一过性噬血

是的，这次复查我们的负责的医生也是这么说，之前也沟通过其他的可能性，但是一直查一直查不到

麦麦2021 · 发表于 2023-12-4 22:15

该查的也查了，是有部分病友找不到病因，好好护理，相信结果是好的咯。加油！

蹦蹦 · 发表于 2023-12-4 23:13

找不到原因，基因筛查没有问题，后期就好好护理，孩子小，注意后期尽量不要再交叉感染，随着孩子的成长，相信宝贝的免疫力会越来越强，身体会越来越健康。