快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2202|回复: 6

17个月男宝eb病毒引发噬血,肝功能异常要上化疗吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-12-22 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝贝12月3日确诊了噬血伴有EB病毒感染,目前各个指标都开始向好发展,状态也好,很久没有发烧了,就是21号做出来的检查,肝功能的指标从400+飙升到了800多,之前用药有地米,复方甘草酸苷,葡醛内酯,21号加了芦可替尼跟双环醇。隔天复查肝功能依旧飙到了1050。医生建议化疗或者继续观察到下周一都可以。对于是否上化疗,我有所顾虑,因为医生之前也说了肝功能不好是上化疗的大忌,但是现在肝功能指标控制不下来,医生又想马上上化疗,我问他不是说是大忌吗,对方的回答也是比较含糊。该怎么办?


163246nnneo0aak2wgt00r.jpeg

163246v6yfm885lafzszd8.jpeg

163246yluffwszk4f3irl0.jpeg

163246nmu4uhg76n00w0xv.jpeg

163246mkfcukkb39k7gdbb.jpeg

163246t1xhe81vl6hti4ig.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467621
发表于 2023-12-22 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个肝功能很高了,如果持续下去肯定是不好的。这种情况说实话,怎么治疗的问题,真是需要医生的经验了。需要医生通过体征和检查结果来判断肝功升高的原因,是药物副作用,还是EB病毒相关噬血影响,或者是EB病毒感染导致的。医生的临床经验尤为关键了。

       如果你确实不放心当地医院医生,那就考虑是否北上吧。去找更权威的医生,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-12-22 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我们当时打激素一天完了检查肝1500,医生也很粗心,没有打激素前检查一下肝功,不知道是升还是降了,所以直接就说我们激素没用,我们就开始化疗,肝功就慢慢降下来了。我觉得不能等了,当时医生还说如果再升高就得透析了。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-12-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
补充一下我们是eb感染的嗜血,当时很高6次方。现在痊愈了。
回复

使用道具 举报

20

主题

8879

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32505
发表于 2023-12-22 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子还好,看铁蛋白,scd25怎么样,如果指标不是太严重的话,可以先保肝治疗,目前肝功能比较严重
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-23 00:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张娟16 发表于 2023-12-22 17:47
我们当时打激素一天完了检查肝1500,医生也很粗心,没有打激素前检查一下肝功,不知道是升还是降了,所以直 ...

我也不知道了,白天找医生聊了下,他说细胞因子都完全正常了,其他指标也好了,又考虑不是噬血影响,可能是eb病毒感染导致的,具体等白天肝功能复查之后再说。我也不知道怎么办,反正具体听医生的吧。感觉我们也没有拖着不化疗,周一的时候医生说等其他病毒检查结果,外加上个卢可,周三复查肝功能,医生说肝功能指标差不多可以选择化疗或者再观察,周五想跟医生聊聊化疗,她又说可能不是噬血影响,是eb病毒导致的,具体周六复查个肝功能再说,前前后后一个月多月了,就是没有个进度
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-23 00:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-12-22 19:53
细胞因子还好,看铁蛋白,scd25怎么样,如果指标不是太严重的话,可以先保肝治疗,目前肝功能比较严重

铁蛋白正常了,scd25就月初做过一次,后续没有做过,现在吃的双环醇,卢可替尼,葡荃内脂,挂的复方甘草,地米,其中芦可跟双环是最近刚加的,加了第二天复查肝功能指标没有下来,明天准备又复查一遍,具体治疗方案,医生说看明天的复查结果,聊了一下,好像意思是偏向eb病毒导致肝功能损伤了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
eb病毒分选nk细胞异常
eb病毒分选nk细胞异常
母亲2023年确诊nk/t淋巴瘤。eb病毒单个核从6月份开始高,2084,7月换了个医院,阴性,
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表