孩子确诊噬血细胞综合征，移植后出院一年的检查结果及记录

VWPFH · 发表于 2024-1-6 18:54

   孩子现在6岁多，是2022年10月12日做的移植，2023年1月10日出院，下面是出院1年后所有的检查重点检测指标结果。

   出院后第一个月一周检查2次，一个月看一次院长门诊。在2023年1月26日神经科会诊，激素由6mg调整到5mg；环孢素浓度一直在100以内，1月30日环孢素量由每次0.08ml调整到0.1ml；1月30日还测了新冠抗体，并开了护胃药；由于红细胞偏低，2月6日加查了网织红细胞值为184，同时激素由5mg调整到4mg，两次调激素后白细胞都下降很快，提醒我们每次调激素留意白细胞值的变化；

   2023年2月6日移植4个月，约了住院检查并输了丙球，以后每月输一次丙球一直到现在还是每月输一场；芦可替尼的量由早晚各一片调整为早一片晚半片；2月9日出现了低热，开了头孢，本周多检查一次；2月16日检查后把检查频次变成一周检查一次；

   2月23日测了伏立康唑浓度，并向咨询了浓度的正常范围值；3月2日环孢素浓度到了55.5，看了院长门诊，院长说正常并建议环孢素开瓶后两月要换瓶；3月9日激素由4mg调整到3mg，芦可替尼由早1片晚半片改成早晚各半片；同时停了抗病毒药阿昔洛韦；3月16日环孢素浓度50以下，由每次0.1ml调整到0.13ml，芦可替尼也变成了早晚各一片；3月23日左乙拉西坦由每次4.5ml调整为每次4ml，增加了拉考沙胺口服液，每次4ml，皮肤慢排加了甲氨蝶呤和注册用叶酸钙，吃过之后的副作用是腿痛的睡不着觉，解决方案是吃美林缓解，差不多10分钟就会有效果；

   4月11日做了移植后半年大查，肺部感染一直不好，由国产伏立康唑换成进口伏立康唑并要求半月复查一次CT；半年大查结束就离开北京回到上海；4月25日回上海后第一次大查，去医院前发热，联系了主治医生，吃了美林和头孢，如约检查，然后3天去复查一次血象，自此C反一直高并持续了三个多月，检查频次也变高了；5月29日停了甲氨蝶呤；

   2023年7月4日回北京做9个月大查，EB病毒弱阳，巨细胞阳，吃了两周更昔洛韦；7月25日激素由每次4mg调整为每次3mg；9月日又由每次3mg调整为每次2mg；激素连续调整导致白细胞急速下降，4个月才恢复正常；10月3日回北京做了移植后一年大查，肺部感染加重，怀疑有肺排，建议观察，加多CT复查频次；11月1日肺部CT正常，意外之喜，伏立康唑由进口转为国产，环孢素调整到每次0.12mg,芦可替尼调整为早一片晚半片；12月4日，伏立康唑由每次3片调整为每次2片，芦可替尼调整为早晚各半片；

   2024年1月3日复查了CT，正常，伏立康唑改成氟康唑，芦可替尼改为早半片晚1/4片。

   以上是出院一年完整的记录！