快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3714|回复: 9

宝宝停芦可21天,请大佬们帮忙看一下

[复制链接]

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2024-1-15 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏泰州
      昨天宝宝停芦可替宁21天,复查了血常规,凝血常规,生化肝功能,铁蛋白,现在宝宝吃药是激素2片,钙,AD滴剂,还有升白片,现在发现血小板每次都再降,从开始的200多,到现在的80多,激素再减,血小板也在减,医生怀疑还有别的血液病,现在想把激素都慢慢减掉,再观察一下,大佬们有遇到过这种情况吗?医生说这种情况很少


Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2024-1-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板确实掉出正常值了,是否有其他隐情还要进一步排查了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481675
发表于 2024-1-16 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-16 11:31
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?

当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*10的2次方,有支原体感染,基因检测是未找到有关噬血基因,就当感染引起的噬血治的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481675
发表于 2024-1-17 13:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-16 22:12
当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*1 ...

孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 13:23
孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?

孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天在降好多,我好怕,做了全外显子,亮哥,帮我指条明路吧,我现在该怎么办?


183710jilyjih30xt3fjdf.jpg

183719a6o1hcbs62ph16j2.jpg

183924pavzchl9vxxm0091.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

只做了噬血的基因
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481675
发表于 2024-1-17 20:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

       你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都正常,后来聊了几次,家长才说他给孩子吃素,那肯定就是一顿臭骂了。后来他家找医生对症处理营养方面的问题,饮食也全面多元化。血系就逐步上去了。

       如果你家医生现阶段没有发现其他导致血小板降低的问题,就是说其他全面检查也是正常的,那去营养科问问吧。当然,我楼上说的只是个例,具体你家情况还是需要医生全面排查。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-19 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

亮哥你好,想请教你一个问题,血小板白细胞一直降,会不会有可能是以前吃芦可替宁的副作用,因为现在已经停芦可替宁了,我不知道这和以前吃芦可有没有关系,我刚开始也怀疑她因为挑食,可是查了叶酸和维生素B12都是正常的,就想请问一下和以前吃的芦可有没有关系?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表