快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 6921|回复: 23

9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分享开心

5 主题	165 帖子	2613 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2613

发消息

发表于 2024-1-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国天津

刚刚在门诊的EB病毒检查结果出来，eb病毒全血和血浆转阴了，马上就迫不及待的来发帖子了。就像16号看门诊时拿到肝功正常的报告时一样，从王主任诊室出来都兴奋的语无伦次，天晓得我都经历了多少的心理斗争。孩子从确诊噬血细胞综合征到确诊慢活eb，再到后来的移植，每一步都是心惊胆战。移植后经历了轻微肝排皮排，还有个肠道问题的小插曲，11月份大复查全血eb病毒复阳，好在是b细胞的，用了一次美罗华转阴了。

孩子在北京友谊医院，在王昭教授医学团队的移植术下，已经移植后一年六个月了，一切都在越来越好，虽然还有个别小指标没有完全恢复，但我们会继续加油。最后祝愿所有病友都早日康复！加油！

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

发表于 2024-1-19 13:12 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

祝贺越来越好，身体健康

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 458239

发消息

发表于 2024-1-19 13:39 | 显示全部楼层中国四川成都

恭喜富婆，EB病毒已经完全转阴，一切都会越来越好的，祝小朋友健康快乐每一天！

回复

使用道具举报

0 主题	63 帖子	1083 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1083

发消息

发表于 2024-1-19 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺，愿小朋友健康快乐成长

回复

使用道具举报

10 主题	64 帖子	684 积分

Rank: 4

积分: 684

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

4 主题	17 帖子	264 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 264

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

恭喜恭喜，听到都开心继续加油

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	1263 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1263

发消息

发表于 2024-1-19 13:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1309 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1309

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

恭喜恭喜！祝愿小朋友以后健健康康，快快乐乐，一生顺遂！

回复

使用道具举报

9 主题	122 帖子	2030 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2030

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜祝越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	210 帖子	1790 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1790

发消息

发表于 2024-1-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

好开心好开心，恭喜哥哥完全康复了，妈妈辛苦了，真的，我都佩服你为孩子做出的贡献，以后会越来越好的，哥哥的九宫格玩得真溜，很聪明的孩子

回复

使用道具举报

16 主题	96 帖子	1156 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1156

发消息

发表于 2024-1-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺小朋友越来越好

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3212

发消息

发表于 2024-1-19 14:49 来自手机 | 显示全部楼层中国山西忻州

恭喜

回复

使用道具举报

14 主题	137 帖子	1639 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1639

发消息

发表于 2024-1-19 14:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

7 主题	95 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11535

发消息

发表于 2024-1-19 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国贵州黔西南布依族苗族自治州

恭喜

回复

使用道具举报

24 主题	7007 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26884

发消息

发表于 2024-1-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

继续加油！

回复

使用道具举报

0 主题	346 帖子	4876 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4876

发消息

发表于 2024-1-19 15:16 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

15 主题	143 帖子	2487 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2487

发消息

发表于 2024-1-19 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

9 主题	88 帖子	661 积分

Rank: 4

积分: 661

发消息

发表于 2024-1-19 15:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3535 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3535

发消息

发表于 2024-1-19 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

恭喜

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1524 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1524

发消息

发表于 2024-1-19 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜

回复

使用道具举报

热门推荐

62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧: 我爸爸2025年8月6日发烧，去医院三系降低，住院检查，8月10日控制不住发烧，转院武汉

8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查: 今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu

孩子2岁，停药11个月发烧后的报告: 孩子已经2岁了，距离结疗停药已经有11个月了，这次突然发烧，估计跟前两天着凉了，温

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血: 去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复: 7月份底开始持续发烧不退，后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征，激素冲击后

EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊: 孩子两岁一个月确诊EB噬血，8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常，除EB病毒

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

这个检查代表什么的？: 检查结果出来，麻烦大佬帮忙看看

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-18 18:12 , Processed in 0.150771 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表