快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 8973|回复: 23

9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分享开心

5 主题	166 帖子	2622 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2622

发消息

发表于 2024-1-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国天津

刚刚在门诊的EB病毒检查结果出来，eb病毒全血和血浆转阴了，马上就迫不及待的来发帖子了。就像16号看门诊时拿到肝功正常的报告时一样，从王主任诊室出来都兴奋的语无伦次，天晓得我都经历了多少的心理斗争。孩子从确诊噬血细胞综合征到确诊慢活eb，再到后来的移植，每一步都是心惊胆战。移植后经历了轻微肝排皮排，还有个肠道问题的小插曲，11月份大复查全血eb病毒复阳，好在是b细胞的，用了一次美罗华转阴了。

孩子在北京友谊医院，在王昭教授医学团队的移植术下，已经移植后一年六个月了，一切都在越来越好，虽然还有个别小指标没有完全恢复，但我们会继续加油。最后祝愿所有病友都早日康复！加油！

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

发表于 2024-1-19 13:12 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

祝贺越来越好，身体健康

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469241

发消息

发表于 2024-1-19 13:39 | 显示全部楼层中国四川成都

恭喜富婆，EB病毒已经完全转阴，一切都会越来越好的，祝小朋友健康快乐每一天！

回复

使用道具举报

0 主题	64 帖子	1089 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1089

发消息

发表于 2024-1-19 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺，愿小朋友健康快乐成长

回复

使用道具举报

10 主题	68 帖子	696 积分

Rank: 4

积分: 696

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

4 主题	17 帖子	264 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 264

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

恭喜恭喜，听到都开心继续加油

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	1263 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1263

发消息

发表于 2024-1-19 13:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1312 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1312

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

恭喜恭喜！祝愿小朋友以后健健康康，快快乐乐，一生顺遂！

回复

使用道具举报

9 主题	125 帖子	2051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2051

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜祝越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

发表于 2024-1-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

好开心好开心，恭喜哥哥完全康复了，妈妈辛苦了，真的，我都佩服你为孩子做出的贡献，以后会越来越好的，哥哥的九宫格玩得真溜，很聪明的孩子

回复

使用道具举报

16 主题	96 帖子	1156 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1156

发消息

发表于 2024-1-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺小朋友越来越好

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3226 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3226

发消息

发表于 2024-1-19 14:49 来自手机 | 显示全部楼层中国山西忻州

恭喜

回复

使用道具举报

14 主题	140 帖子	1647 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1647

发消息

发表于 2024-1-19 14:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

7 主题	95 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11604

发消息

发表于 2024-1-19 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国贵州黔西南布依族苗族自治州

恭喜

回复

使用道具举报

24 主题	7085 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27232

发消息

发表于 2024-1-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

继续加油！

回复

使用道具举报

0 主题	357 帖子	5001 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5001

发消息

发表于 2024-1-19 15:16 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

15 主题	144 帖子	2490 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2490

发消息

发表于 2024-1-19 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

9 主题	88 帖子	661 积分

Rank: 4

积分: 661

发消息

发表于 2024-1-19 15:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3538 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3538

发消息

发表于 2024-1-19 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

恭喜

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1524 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1524

发消息

发表于 2024-1-19 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复: 我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。复查故事开始

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-3 23:25 , Processed in 0.145216 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表