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2岁孩子慢活eb出现嗜血，麻烦各位大佬看一下这些报告！

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发表于 2024-1-19 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

现在在儿童医院治疗，还没上激素，一直在吃芦可，现在已经加量到一天2次，一次2片，但是晚上还会发烧一次。基因结果还没出来，今天才出来骨髓活检的报告，病理切片才送到了北京友谊医院找张燕林医生进行会诊。想问问这种情况只有移植一条路吗？有没有可能进行化疗就会痊愈？孩子太小了，请各位大佬帮忙看一下！

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发表于 2024-1-19 22:03 | 显示全部楼层中国四川成都

检查结果不全面，没有EB病毒全血和血浆的结果，但是亚群结果感染特别高。另活检结果确诊慢活EB，但是一般这个要以张燕林的为准。SCD25结果不算高，说明噬血应该有部分缓解。但是其他噬血指标和感染指标等结果没有看到。所以，具体只有等张燕林的活检会诊结果和临床医生的判断了。反正如果后期还是确诊慢活EB的话，移植是首选。当然，张燕林医生的会诊结果，如果不是慢活EB，在你家还是那么小的情况下，临床只是EB病毒相关噬血的情况下，哪还是有机会不移植的。还是那句话，遵医嘱。祝好！

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楼主| 发表于 2024-1-19 22:26 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2024-1-19 22:03
检查结果不全面，没有EB病毒全血和血浆的结果，但是亚群结果感染特别高。另活检结果确诊慢活EB，但 ...

谢谢亮哥！

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发表于 2024-1-20 15:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

亚群都有感染，病毒量也比较高，要等病理结果看具体的情况了，如果是慢活的话，大多是要通过移植来治疗的

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楼主| 发表于 2024-1-20 15:47 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

菜菜子12 发表于 2024-1-20 15:23
亚群都有感染，病毒量也比较高，要等病理结果看具体的情况了，如果是慢活的话，大多是要通过移植来治疗的

好的谢谢

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发表于 2024-1-21 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

间断发烧有什么规律?

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楼主| 发表于 2024-1-22 10:07 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

WVCPO 发表于 2024-1-21 13:22
间断发烧有什么规律?

我家是烧3天停3天，持续两三遍吧，随后每天都会高烧，基本39度以上

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楼主| 发表于 2024-1-22 11:41 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

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发表于 2024-1-22 20:43 | 显示全部楼层中国四川成都

Poison8 发表于 2024-1-22 11:41
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现有补充的检查结果，噬血指标不高，淋巴瘤证据不足。从EB病毒结果来看，主要考虑相关非正常症状还是因为EB病毒高载量导致的，重点排除慢活EB。建议等待张燕林的病理活检结果及临床医生判断，以确定EB病毒重疾的性质。祝好！

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发表于 2024-1-22 21:02 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

Poison8 发表于 2024-1-22 11:41
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血常规，铁蛋白的检查还好，eb病毒载量有点高

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楼主| 发表于 2024-1-22 22:16 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2024-1-22 20:43
现有补充的检查结果，噬血指标不高，淋巴瘤证据不足。从EB病毒结果来看，主要考虑相关非正常症状 ...

意思就是很可能不是慢活是吗？

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楼主| 发表于 2024-1-22 22:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2024-1-22 21:02
血常规，铁蛋白的检查还好，eb病毒载量有点高

eb 病毒载量高是什么意思？是慢活吗这些数值上看？

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发表于 2024-1-23 11:05 | 显示全部楼层中国四川成都

Poison8 发表于 2024-1-22 22:16
意思就是很可能不是慢活是吗？

重点排除慢活EB的意思：要高度怀疑是不是慢活EB！就是大概率是慢活EB的趋势了！

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