快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5499|回复: 14

四岁,EB病毒相关嗜血五次化疗,北上保守治疗,请问出院后如何护理和营养?

[复制链接]

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
发表于 2024-1-20 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
孩子在福建五次化疗出院后,立马飞到北京,辗转到了北京友谊医院做了各项检查,昨天出院,两个礼拜后过来看病理,医生说孩子体温正常,没有异常不用来。饮食要卫生干净,在护理和饮食上不够具体,因此想问问有经验的宝妈们分享分享?感恩

174018kbo21r1loljlrzls.jpg

174033txy0ib2s0xixs1sx.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499231
发表于 2024-1-20 19:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家EB病毒感染率还是较普遍,怕病情变化,还是要做好医生端的随诊和前期治疗。另护理及营养的问题,可以在论坛搜索:护理或营养 二字,会看到一些老病友的经验分享贴。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499231
发表于 2024-1-20 19:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持,胜利就属于你!(第三章)

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13043&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499231
发表于 2024-1-20 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
孩子已经停疗三个多月了,写写免疫、消毒、护理方面的经验  ——  病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14366&fromuid=386
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2024-1-20 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
最主要的就是水果最好用微波炉打一下,加热是一方面,最主要的是杀菌。孩子得过嗜血脏器功能受损,一定要干净,避免感染,如果医生没有要求忌口,饭菜就按照孩子爱吃的吃,少去人多的地方,出门戴口罩,别让孩子感冒,一个感冒eb病毒载量都会波动很大。
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2024-1-20 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
一定要注意卫生饮食,再就是化疗期间注意点低脂饮食。然后减少外出及外人接触!防止感染等问题
回复

使用道具 举报

19

主题

619

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2024-1-20 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
饮食方面能加热吃的水果一定要加热,并且吃一些好消化的,化疗完肠道都会很敏感,一定要注意饮食卫生!并且减少外出,也尽量别让外人来看孩子,减少感染风险!在家尽量戴口罩,勤消毒!尤其现在各类病毒这么多,能减少感染就减少感染!祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

810

积分

高级会员

Rank: 4

积分
810
发表于 2024-1-20 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
加油加油!饮食是一定要自己买菜做饭给孩子吃。饮食均衡,水果最好是加热煮开给孩子吃。比如苹果梨冰糖水等。多给孩子吃菌类煲汤,增强免疫也美味,比如羊肚菌等。还有就是督促孩子多喝热水。适当补充维生素。牛初乳和乳铁蛋白也可以适当补充。带孩子多晒太阳,运动。做好防护。出门回来把艾条点上净化空气。有必要也买个医院那种消毒仪器。我家基本每天半小时消毒之后开窗通风半小时。祝好!^_^
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-1-21 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子检查还好,亚群都有感染,护理的知识可以论坛搜索关键字
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
亮哥 发表于 2024-1-20 19:48
你家EB病毒感染率还是较普遍,怕病情变化,还是要做好医生端的随诊和前期治疗。另护理及营养的问题, ...

谢谢指导
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
概不赊账免开尊 发表于 2024-1-20 20:02
最主要的就是水果最好用微波炉打一下,加热是一方面,最主要的是杀菌。孩子得过嗜血脏器功能受损,一定要干 ...

前面化疗期间福建医院都没交代,因为无知吃了好多水果和巧克力,还有水果,都是冰着吃
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
佑佐 发表于 2024-1-20 23:34
加油加油!饮食是一定要自己买菜做饭给孩子吃。饮食均衡,水果最好是加热煮开给孩子吃。比如苹果梨冰糖水等 ...

在福建五疗医院期间基本外卖,条件不允许。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
佑佐 发表于 2024-1-20 23:34
加油加油!饮食是一定要自己买菜做饭给孩子吃。饮食均衡,水果最好是加热煮开给孩子吃。比如苹果梨冰糖水等 ...

是紫外灯管消毒吗
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
琦7205 发表于 2024-1-20 22:17
饮食方面能加热吃的水果一定要加热,并且吃一些好消化的,化疗完肠道都会很敏感,一定要注意饮食卫生!并且 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

810

积分

高级会员

Rank: 4

积分
810
发表于 2024-3-3 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
李蔓青(金福茶 发表于 2024-1-21 19:45
是紫外灯管消毒吗

是的,类似医院消毒灯管
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表