序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。（2023年8月21日回输）
12月28日-1月3日
最近接连好几个坏状况，心情跟过山车一样起起伏伏。2023年12月27日晚我最新的EB病毒检测的结果出来了，这次PBMC居然有了数值，虽然数值不高，没达到临界阳性，血浆也还是阴，但病毒的反复还是让我忧心忡忡。给医生打了电话沟通，下周可以再测一次，另外我还剩几次淋巴没有回输，目前先观察吧。这几天打算继续让身体歇一歇，不再给自己制定什么运动目标和计划。
2024年1月2日因为要再次抽两个紫管（EBV检测），就顺带又在社区测了血常规和生化。白细胞和中性粒依旧在掉，中性粒已经在1以下了，血小板92，血红蛋白115。肝功能再次恶化，谷丙130，谷草125，碱性磷酸酶149，谷氨酰基转肽酶431。唉……继续给医生打电话。为了控制肝脏排异，暂时先把芦可替尼加上了，我真的很讨厌这个药，怀疑之前血小板降的飞快就是因为它。（但有的人吃就没事，多监测调整用药）
1月3日晚，最新的EB病毒检测结果出来了，三个“未检出”，哈哈哈哈哈~~~~~
1月4日-1月10日
2024年1月8日到北人复诊，分别看了营养科，口腔科及眼科。
营养科是第一次去，移植后体重一直不长，吃的不少但就是不吸收。医生给了饮食建议，三餐后2h都要进行加餐，上午加水果类，下午主食类，晚上可以喝个脱脂牛奶。每天吃两个鸡蛋清，一个蛋黄。另外尽量选择吃白肉，比如鸡肉、鱼肉、虾，鸡肉要去皮食用。
口腔科继续找郭惠杰老师复查。在排队候诊的时候遇到了一位姐姐也是移植后口排，她大概50岁左右，比我早回输了两周，偶然间看到她摘下口罩的样子，嘴唇破损严重，看上去比我严重的多，应该是到了影响进食的程度，一定很难受吧……如果早一点来就诊就能控制住了。再来说说我自己，最近一周嘴里偶尔会起血泡，睡一觉血泡就自己吸收了，郭老师果断决定给我嘴里来几针激素，不能光靠漱口了。往嘴里打针还是挺神奇的，不同位置一共被扎了4次，混有麻药所以不会很疼。打针的时候再次被郭老师说我这口排太典型了，口腔粘膜红一块白一块的。打完针后没多久我就感觉最里面肿起来了，咽口水都费劲（立即脑补万一喉咙跟着也肿了岂不是要窒息），事实上这是麻药的作用，没多久就彻底没事儿了。继续漱口，一个月复查。
我的右眼目前比较稳定，每天点点环孢素就够了，左眼的眼排没有控制住，于是医生又给换回了强劲一点的眼药水，睡前再加个眼药膏。两周复查。眼排和口排真的很顽固，如果不及时控制生活质量会下降很多，早发现早治疗才是重点。
1月9日到友谊医院通州院区复诊，分别看了血液科和肝内科。我总是很好奇，对于身体指标的各项异常都想多问问，多了解。基本上每次去门诊复查都要顺带看个别的什么科，哪怕只是挂个号咨询咨询。
血常规依旧没什么起色：白细胞2.67，中性粒1.48，血小板96，于是又来了一针瑞白。肝功能指标更差了：谷丙129，谷草130.5，碱性磷酸酶146，谷氨酰转肽酶452。这个指标已经算蛮高的了，肝内科的老师说如果继续升高就要做肝脏活检，转氨酶的升高可能是由于胆汁淤积，在服用美能、水飞蓟的同时让我把熊去氧胆酸胶囊也加上了。跟血液科主任沟通后决定尽快回去住院，做嵌合率检查和输液保肝，另外我想做个肺功能检测，预防肺部排异。
1月10日晚收到了最新的EB病毒检测结果，均为“未检出”，哦耶~ | 
发表于 2024-1-24 09:36
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