7岁10个月孩子8疗后，到北京的评估结果

KWZST · 发表于 2024-1-24 23:15

孩子在当地儿保化疗8次后来北京做的评估，麻烦各位大佬帮忙看下当前出来的报告，5疗开始EB病毒血浆阴，突然7疗结束血浆又到3次方，现在血浆阴，全血还有5次方，有点担心，麻烦各位大佬帮忙看下？

KWZST · 发表于 2024-1-24 23:25

补充一下，基因检测结果是好的

亮哥 · 发表于 2024-1-25 11:01

你家穿孔素结果略低，但是在基因结果正常的情况下，应该问题不大，做好后期该项的复查，以判断恢复情况。另经过治疗后，噬血相关指标都基本上是正常的，说明噬血是持续缓解的。但是之前的宏基因病原学检测结论存在卡肺（肺孢子菌感染），这个需要医生结合临床重视和排查。再说EB病毒方面，血浆是阴性的，但是全血还是5次方（还是较高的范围），这个就需要结合EB病毒亚群来看看了，看下各个细胞感染率，以判断八周后的治疗方案，是否需要继续治疗。总的来说，从现有结果来看，你家应该是EB病毒相关噬血，而且存在卡肺的现象，不知道你家做过病理活检没有？其他具体请以医生临床解读为准，祝好！

宇凡 · 发表于 2024-1-25 11:48

谢谢亮哥，CT这些做了，现在还是好的，我们之前吃地米没有吃复方磺胺甲噁唑片，来北京后这个药加上了，医生说看后续观察，唉，愁

成塔刘文俊 · 发表于 2024-1-25 12:30

病毒数次方需要观察，不知道其他药还在用没

宇凡 · 发表于 2024-1-25 13:57

成塔刘文俊发表于 2024-1-25 12:30
病毒数次方需要观察，不知道其他药还在用没

没有，我们一直就没有吃芦可替尼，肝还有点大，但肝功能正常这里医生让我把护肝片都停了

菜菜子12 · 发表于 2024-1-25 14:21

噬血指标都还好，基本正常的，eb病毒全血病毒量高一点，血浆阴性的也还好

宇凡 · 发表于 2024-1-25 14:49

宇凡发表于 2024-1-25 13:57
没有，我们一直就没有吃芦可替尼，肝还有点大，但肝功能正常这里医生让我把护肝片都停了

现在在北京就一粒地米，早饭各一颗半的复方磺胺甲噁唑片，氨溴索口服液，止咳糖浆，晚上有汗在吃玉屏风，妈咪爱，还有奥美拉唑

听涛观海 · 发表于 2024-1-25 19:50

这些结婚都还不错的，其他的都没什么问题，就是全血病毒有一些可以在观察饿

KWZST · 发表于 2024-1-26 09:37

大佬们，帮忙看下，追加最新的，骨髓检查出来还是全系的，那怎么办啊？

亮哥 · 发表于 2024-1-26 10:31

KWZST 发表于 2024-1-26 09:37
大佬们，帮忙看下，追加最新的，骨髓检查出来还是全系的，那怎么办啊？

我个人是这样认为的，首先儿童EB病毒相关噬血与成人EB病毒相关噬血是完全不同的。既然王昭主任医学团队新发表的学术论文说过EB病毒感染起源于骨髓，那在疾病期的时候，骨髓在EB病毒的感染率高过血液也是正常的，现在只能说你家这个骨髓感染结果只是一个参考。当然，你家在八疗后全血的EB病毒感染还是5次方，这个综合考虑后肯定要重视的。

总的来说，你家7岁多了，现有EB病毒全血结果5次方，加上骨髓的感染情况，是需要在后期治疗后进行一个对比的。就是说现在完全停药大概率是不可能的，肯定需要一个短期的治疗，再行EB病毒相关检查后，以判断治疗和愈后效果。至于用什么治疗方案，就需要大主任的医嘱了。祝好！

KWZST · 发表于 2024-1-26 12:43

亮哥发表于 2024-1-26 10:31
我个人是这样认为的，首先儿童EB病毒相关噬血与成人EB病毒相关噬血是完全不同的。既然王昭主任医 ...

谢谢亮哥