8岁孩子EB病毒引发嗜血，麻烦各位帮忙看看结果

小姝子

       孩子2024年1月6日发烧眼肿怀疑是传单住院了，入院后EB病毒血浆DNA阴性，但是转氨酶高。开始输液保肝。一直反复高烧38.5以上。1月13日复查全血病毒DNA显示10的5次方，开始输更昔洛韦和保肝药。仍然反复高烧38.5以上。1月16日复查血小板降至39，铁蛋白升至448，肝脾肿大，医生判断为嗜血细胞综合征，开始输丙种球蛋白（每天五瓶，输了五天）。1月17日转血液科，开始输地塞米松，一次5mg，一天两次，加了芦可替尼，每天两次，每次两片。开始退烧，至37.8。1月18日，退烧。1月19日血小板升至122，铁蛋白降到202，1月27日，最新检查铁蛋白降至138，血浆EB病毒DNA转阴。B超显示肝脾恢复正常，颈部淋巴结肿大。现在更昔洛韦已经停止输液，每天输地塞米松（每次5mg，每天两次）。口服双环醇和芦可替尼（每次两片每天两次）。

       基因检测结果还没有出来。今天医生给我说EB病毒引发的嗜血大部分都会复发，复发后肯定要移植，我听了非常的担心。不知道我家这些结果如何？会不会复发？需不需要去北京找王昭教授？

亮哥

       从你家发病时候的检查结果及病情简述来看，你家当时血系有所下降，但是SCD25、铁蛋白这些结果不算高。而且通过地米和芦可就基本上控制住噬血了。现在治疗后的血常规、肝功结果都很好，EB病毒亚群的感染率也不高。说明治疗应答效果是很好的。

       我个人认为你家只要基因检测及其他免疫功能学结果正常，那愈后应该是比较好的。这种状态及效果基本上不会复发的，只要治疗顺利，也不用去北京的。当然，治疗期间一定不能大意，要避免感冒感染，做好护理等工作，期待正常的愈后！请积极配合医生后续诊治。祝好！

小姝子

亮哥 发表于 2024-1-29 19:28
从你家发病时候的检查结果及病情简述来看，你家当时血系有所下降，但是SCD25、铁蛋白这些结果不算高 ...

非常感谢亮哥的分析和鼓励，也期待孩子能逐渐好转！

菜菜子12

儿童eb噬血大多能治愈的，少数的会复发。如果医生让移植的话，就有必要北上看看，看检查是否必须移植和恢复的能力

Petal

楼上亮哥解释很清晰明了，只要基因没问题，这种情况不用担忧，提高免疫力即可，不放心可以北上去评估，图个心安也行。

琦7205

孩子噬血跟成人是有本质区别的，只要基因没问题一般愈后都是不错的！所以放松心态！但是要预防感染！祝好

阳光下的

你家用药后应答很好的，治疗没耽误挺好的，eb病毒的数量也不高，噬血也有一定的控制，目前要做的就是防护工作，别再感染其他病毒了，做好防护很快就会痊愈的，你家愈合应该很好的，不用担心

小姝子

菜菜子12 发表于 2024-1-29 19:56
儿童eb噬血大多能治愈的，少数的会复发。如果医生让移植的话，就有必要北上看看，看检查是否必须移植和恢复 ...

感谢帮忙分析

小姝子

阳光下的 发表于 2024-1-29 20:09
你家用药后应答很好的，治疗没耽误挺好的，eb病毒的数量也不高，噬血也有一定的控制，目前要做的就是防护工 ...

谢谢您的鼓励！

小姝子

Petal 发表于 2024-1-29 19:58
楼上亮哥解释很清晰明了，只要基因没问题，这种情况不用担忧，提高免疫力即可，不放心可以北上去评估，图个 ...

非常感谢

小姝子

琦7205 发表于 2024-1-29 20:05
孩子噬血跟成人是有本质区别的，只要基因没问题一般愈后都是不错的！所以放松心态！但是要预防感染！祝好

谢谢您的鼓励！

AlexLee

如果就你家这种情况都需要移植的话，那估计咱们群里 99% 都需要移植了！没有那么严重，不必过于焦虑，照顾好孩子，过程中避免短期内再次感染其它病原体！祝早日康复！

听涛观海

没有听说儿童eb病毒的噬血大多数会复发这个说法啊，而且复发也不是都要移植的，还是要有信心！排除基因问题，多数儿童可以通过化疗治愈

开开开小开开

医生的及时判断及时用药真的很棒，在短时间就能控制住病情，如果基因没事，恢复肯定是很好的。

慢慢87

听说嗜血有轻有重，感觉你家是比较轻的，很好控制住，要对孩子有信心，我和我妹妹家的孩子都曾感染EB病毒导致嗜血，现在都康复好长时间了，恢复的都很好，加油！

漫漫57

你们没有化疗就控制住了，说明还是比较轻的，而且eb亚群感染也不算高，孩子免疫力提上去，eb病毒会慢慢降下去的，要相信孩子。儿童的愈后还是很好的，现阶段要做的就是照顾好孩子，避免感染。

小姝子

第一次发帖就收到这么多老师的耐心讲解和分析，太感谢大家了！

成塔刘文俊

同亮哥一样，排除基因和免疫问题。正常康复就行