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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月的孩子,继2月7日重度肺炎及链球菌感染结果的后续病情汇报

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发表于 2024-2-11 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       虽然各项指标结果下来是伴有嗜血现象,但是医生还是没找到影响她一直以来嗜睡、没精神、无力的病因,担心中枢神经受到影响,做了脑电图、腰穿,吸痰去化验,腰穿结果是好的,脑电图结果说是意识稍微慢了点,后续要做核磁共振,担心脑病情况。因现在没办法脱氧,无法暂时没预约核磁。在痰培养结果没出之前,知道肺部感染严重,伴有坏死可能。医生给的方案是:一边消炎杀菌一边用甲强(控制嗜血),医生说这两者无法权衡,跷跷板原理,可能用消炎的药会加重嗜血情况,不用则肺部感染就会越来越重。所以在原来用甲强基础上降低了一点量。

       截止到现在,每天液体就是 美罗培南(一天两次)、伏立康唑(一天两次)、甲强、谷胱甘肽、二丁xian环磷腺苷钙、还补了一个钾。就在方案定了的第二天,痰培养结果出来了,肺部确实感染了链球菌,所以现在就是各种消炎杀菌,先把肺部感染情况稳住。坚持输了六天,现在情况比之前好很多了,之前呼吸次数都是四五十次,现在稳定在20次左右。心率也跟着降下来了,精神比之前好很多,能起来吃点东西,每天醒的时间比以前要多了。但是目前还没办法脱氧,医生说肺部问题得慢慢来,至少两周吧。

       昨天2月10日,空腹采血,查了肝功,凝血,还有生化等,结果出来了,心肌好像有点受损,肝还好。另外细胞因子结果是正常的,其他血常规指标也不是特别理想吧,不知道这种复查结果是不是在慢慢变好呢,至少不是加重嗜血的情况,对吧,还请各位大佬们帮忙看看呢?

       目前检测是全血还有EB病毒,血清里面没有,所以采血还是得全血才行。


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发表于 2024-2-11 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血eb病毒需要时间恢复的,而且需要时间长,铁蛋白高一点,细胞因子正常的,噬血应该是稳定的,肺炎重度的话,还是要重点治疗,肝功能有些高,注意保肝治疗
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发表于 2024-2-11 16:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我仔细对比了相关结果和之前的帖子,个人认为你家噬血的趋势在医生的对症处理后,噬血方面的重要指标都是有明显好转的,说明治疗是有效果的。另EB病毒脑脊液阴性,血清阴性,也说明感染不严重。EB病毒全血结果是关键了,这个也要做好后续监测。看家长对孩子病情的简述和整体检查情况来说,都是在慢慢变好的。也要看看后期基因等结果,以达到精准的全面评估。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-2-11 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
谢谢!
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发表于 2024-2-11 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果我9号的比5号的有好转。治疗有效果,好好治疗啊祝早日康复
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发表于 2024-2-11 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
借您吉言!
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发表于 2024-2-11 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
从结果来看,就我个人浅显的认知来说我觉得治疗效果是很好的,噬血是持续缓解的,有效控制的。家长要有信心! 孩子们都很棒的,比我们想象中要厉害更多。一切会好起来的!
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发表于 2024-2-12 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
重庆森林 发表于 2024-2-11 23:01
从结果来看,就我个人浅显的认知来说我觉得治疗效果是很好的,噬血是持续缓解的,有效控制的。家长要有信心 ...

嗯,坚持就是胜利!
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 楼主| 发表于 2024-2-12 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-11 16:54
全血eb病毒需要时间恢复的,而且需要时间长,铁蛋白高一点,细胞因子正常的,噬血应该是稳定的,肺炎重度的 ...

谢谢菜菜
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 楼主| 发表于 2024-2-12 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-11 16:55
我仔细对比了相关结果和之前的帖子,个人认为你家噬血的趋势在医生的对症处理后,噬血方面的重要指 ...

谢亮哥,医生没让我们做基因检测,考虑是继发性的,我觉得保险起见还是做一个吧,放心点。
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 楼主| 发表于 2024-2-12 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
重庆森林 发表于 2024-2-11 23:01
从结果来看,就我个人浅显的认知来说我觉得治疗效果是很好的,噬血是持续缓解的,有效控制的。家长要有信心 ...

嗯嗯,大家一起加油!
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 楼主| 发表于 2024-2-12 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-2-11 17:36
结果我9号的比5号的有好转。治疗有效果,好好治疗啊祝早日康复

嗯嗯,在耐心等待一周,看看氧饱和能不能好点
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