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噬血细胞综合征之家

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MAS半年后因感染病毒再次入院后检查 ( 找不到病因?)

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发表于 2024-2-19 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       2023年6月因不典型川崎入院治疗丙球应答后转到上海治疗,治疗期间出现嗜血,定位MAS激素+环孢素后得到控制。7.18出院,后续出院随诊,10.13停激素、环孢素未停 (随诊期间结果都有发帖)   但是具体是风湿免疫种类,一直没有给出确切原因

       2024年1月份出现发烧,去医院检查腺病毒,几天后院内感染轮状病毒,距离发烧十几天过去了,手脚肿胀,立马来到北京,下面附上几次的检查报告,请各位大佬给分析分析。感谢(另手脚肿胀为明显特点)

       在北京用丙球+激素控制住病情好转,然后院内感染,又是腺病毒+轮状病毒,短短两个月内又来同样的病毒,做了全身血管B超、脑部核磁、心超、增强CT,都没问题。做了很多关于风湿免疫的相关检查,现在一直找不到病因,大家帮忙出下主意?


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发表于 2024-2-19 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子都高的不多,噬血应该是稳定的
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 楼主| 发表于 2024-2-19 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-2-19 19:27
铁蛋白,细胞因子都高的不多,噬血应该是稳定的

感谢菜总  ,我们是比较注意  一有情况抓紧治疗了  但是一直找不到病因
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发表于 2024-2-19 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
想先问下:C反结果呢?
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发表于 2024-2-19 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
从已发结果看整体情况还好,应该与噬血关系不大,但不知道肝功和肾功细查没?肿胀或许与此有关,看大夫有建议细查肾早损指标没?只是个人猜测啊!腺病毒也会有很多影响确实!预祝早好。
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 楼主| 发表于 2024-2-19 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漂泊 发表于 2024-2-19 20:41
从已发结果看整体情况还好,应该与噬血关系不大,但不知道肝功和肾功细查没?肿胀或许与此有关,看大夫有建 ...

您好  细查是指普通的肝肾功能呢  还是其他项目 ?
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发表于 2024-2-19 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
理想家装饰 发表于 2024-2-19 20:50
您好  细查是指普通的肝肾功能呢  还是其他项目 ?

       我个人认为你家现有情况应该不是噬血,但是有点怀疑是一种免疫疾病:自身炎症性疾病;因为你家白细胞、中性粒、血沉等指标持续增高,这种疾病与风湿疾病存在部分相同症状。建议有时间你可以找北京协和宋红梅教授咨询下,排除下这个疾病,她是这个疾病的专家。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-19 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2024-2-19 21:21
我个人认为你家现有情况应该不是噬血,但是有点怀疑是一种免疫疾病:自身炎症性疾病;因为你家白 ...

谢谢亮哥给予方向  
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发表于 2024-2-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
结合C反应蛋白,血清淀粉样蛋白,细胞因子,风湿免疫相关结果看看。按大佬建议至权威专家就诊。
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