七岁十个月eb病毒相关噬血，治疗后发烧的求助贴

男男李

2-7，下午五点发烧38.5，退烧药，小儿氨酚黄那敏，豉翘。
2-8，继续发烧，吃药就退
2-9早，去医院，排除甲乙流新冠，验血是支原体感染，希舒美三天，柴桂，豉翘。高烧不退，退烧药盯着。化验单血小板67。
2-12去医院复查，血小板降到20，直接去海口海南省儿童医院住院，血小板13，各种抽血化验，还是发烧。
拉痒头孢钠，酚磺乙胺，这个应该是防止出血的，一个氯化钾葡萄糖盐水，这个是补营养的。晚上打了四个免疫球蛋白。口服阿奇霉素两天。
2-13，各种ct，验血，彩超，血象还是不好，血小板13，确诊噬血。继续打针，上了激素，口服芦可替尼一天两次一次一片。同时服用护胃和钙片。腹腔积水，胸腔积水，用了白蛋白。24小时内烧了三次，美林。没有食欲，尿少。13号下午提出要吃东西，两口豆沙包，喝了点南瓜粥，晚上吃了一个小的莲雾，又喝了点南瓜粥，相比之前精神了点。
2-14，验血，基因检测外送，骨穿活检，彩超，胸腔引流。高兴的是血小板升到25。
2-15，见到主任，B超，检查淋巴，吃东西喝水排尿都挺好。
2-16血小板上升到50。各个指标慢慢恢复。免疫球蛋白停了。共打了四天，每天四个。晚上输了血浆300，纤维蛋白原低。
2-17血小板升到57。激素减量。吃东西见好。
2-18血小板升到97。彩超，胸腔腹水排净，腹腔两厘米，大夫说不用引流，胸腔拔管。孩子精神好，下地溜达一会，晚九点体温稍高，37.3。
2-19血小板98。激素减量。

凌晨三点四十测体温38.5度，物理降温。五点，39.3度，退烧药。上午十点发烧38，做腰穿，彩超，十二点38.8度，吃退烧药。本来刚刚有一些好的迹象，莫名其妙又发烧，我和他爸爸真的崩溃了。吃饭还好，排尿正常。

大夫说再观察一晚，如果体温控制不住就的上VP16了，我也看了一下论坛里的帖子，说这个是94方案里，必须的。但是就是还是比较担心，这个副作用啊什么的。想问问亮哥和各位，这种情况下用vp16是否合适？明天做淋巴活检。

男男李

发的都是19号的报告，相对于之前数值都有好转。

男男李

现在是19日18:50，孩子又烧起来了。。。

亮哥

问下：2月17日和19日连续减量激素吗？你知道怎么减量的不？另EB病毒全血和血浆的最新结果有没有检查？

阳光下的

噬血没控制住，连续两次激素减量吗？

菜菜子12

血小板有好转，白细胞比较低，要注意打升白针，vp16治疗噬血是比较常见的，必要时还是要用，副作用还是能接受，铁蛋白比较高，其他噬血指标呢，scd25，细胞因子，eb病毒检查了吗

男男李

引用: 亮哥 发表于 2024-2-19 19:16
问下：2月17日和19日连续减量激素吗？你知道怎么减量的不？另EB病毒全血和血浆的最新结果有没有检查？

最开始是四瓶，然后减到三瓶，今天两瓶

男男李

这是之前的，您说呢那个可能还没有测

夏7258

    我家小朋友也是海南省儿童医院治疗的，愈后可以。主任和各位主治医生的经验也可以的，如果情况一直反复，还是遵医嘱。vp16的方案是最基本的治疗方案，副作用也因人而异。保持好心态

男男李

阳光下的 发表于 2024-2-19 19:24
噬血没控制住，连续两次激素减量吗？

怎么控制呢

男男李

夏7258 发表于 2024-2-19 19:33
我家小朋友也是海南省儿童医院治疗的，愈后可以。主任和各位主治医生的经验也可以的，如果情况一直反复 ...

谢谢

大琪

医院的心好大，血小板67，居然没把你们扣下，有点拖拉

zl6964

男男李 发表于 2024-2-19 19:33
怎么控制呢

控制住的意思就是至少不发烧了，我们那时候是以天为单位，慢慢拉开时间。不是烧一退或者血小板好一点就减激素，白细胞很低了有打升白针或者吃升白药吗？铁蛋白不是很高，全血和血浆数值多少你问下医生。必要时刻还是要打化保命要紧，副作用没那么可怕，我就这样安慰自己。加油！

男男李

zl6964 发表于 2024-2-19 19:53
控制住的意思就是至少不发烧了，我们那时候是以天为单位，慢慢拉开时间。不是烧一退或者血小板好一点就减 ...

谢谢

阳光下的

男男李 发表于 2024-2-19 19:33
怎么控制呢

vp16是治疗噬血很常见的手段之一，其副作用因人而异，我家孩子就是掉发，其隐藏的副作用没看出来，噬血来的很快，反复发烧医生说有必要上就上，保命要紧，就别管什么副作用了！

男男李

阳光下的 发表于 2024-2-19 20:11
vp16是治疗噬血很常见的手段之一，其副作用因人而异，我家孩子就是掉发，其隐藏的副作用没看出来，噬血来 ...

好

男男李

菜菜子12 发表于 2024-2-19 19:25
血小板有好转，白细胞比较低，要注意打升白针，vp16治疗噬血是比较常见的，必要时还是要用，副作用还是能接 ...

scd25没找到报告，有可能还没有出

亮哥

      看了你家噬血相关的指标，我个人认为激素没有完全控制住炎症风暴因子，所以才会导致激素减量后再次发烧。现阶段建议先配合医生积极治疗，包括下一步的VP16化疗。等噬血缓解后，再说后期计划，祝好！

听涛观海

激素控制不住还是得上vp16，相对于副作用而言还是先保命要紧，噬血还是比较危险的！而且这个副作用也不是和白血病等那么大

男男李

亮哥 发表于 2024-2-19 20:36
看了你家噬血相关的指标，我个人认为激素没有完全控制住炎症风暴因子，所以才会导致激素减量后再次发 ...

谢谢亮哥