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噬血细胞综合征之家

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小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食

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发表于 2024-3-2 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗。2024年2月22日最后一次化疗(8疗),28日完全停激素。2月6日在自己的要求下,医生同意吃上芦可,早晚各半片,至今身体状况都还不错Scd40L和Scd130都还挺高的,这两个是怎么回事?是还有什么地方需要排毒吗?

       出院至今除了去医院一直在家,不知道什么时候才能出门晃荡?我们这个阶段还有什么要特别注意的吗?推荐什么饭菜?水果或者营养品之类的?大家的芦可是不是吃到全血转阴。


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 楼主| 发表于 2024-3-2 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血报告的葡萄糖偏高,羟丁酸偏高,不知道是不是抽血早上喝了一支葡萄糖酸锌有关?
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发表于 2024-3-2 13:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说的那几个细胞因子结果与噬血没有关系,建议咨询下医生是不是儿童生理性增高。另最新的EB病毒对比之前的已经有明显的好转,血浆转阴,建议继续随诊。另其他噬血关键指标(血常规、肝功、SCD25、细胞因子等)基本上均是正常的,说明噬血也是缓解的。

       春暖花开天气好的时候可以去人少的地方玩。饮食也没有具体的禁忌,营养搭配合理就行了,只要不是暴食暴饮就可以了。可以参考论坛的饮食版块,就看你家的厨艺了。祝好!
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发表于 2024-3-2 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
卢克也不是全转阴才停的,医生会结合着指标综合评判!现在刚停疗一个月,应该算逐渐稳定了,春天暖和了,出去室外地方活动活动,还是要注意防止感染,吃的干净卫生我觉得就行
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发表于 2024-3-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血恢复的慢,芦可替尼吃不到全血转阴,铁蛋白,scd25,血常规的检查都还不错的,饮食的话还是不能乱吃,干净卫生易消化为主,避免辛辣油腻
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发表于 2024-3-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪,然后食材多元化,干净,卫生,合宝贝胃口才最最重要。适当带孩子运动,户外晒太阳,保持让孩子心情愉快都很重要。每天多喝热水,补充维生素。加油加油,相信孩子,他们的自愈能力绝对比我们想象更强大,祝宝贝健康快乐成长
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 楼主| 发表于 2024-3-3 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
佑佐 发表于 2024-3-3 19:50
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪, ...

好的 谢谢
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发表于 2024-7-2 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
孩子现在怎么样了
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发表于 2025-9-27 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
[size=15.7932px]你好,看到你家去年的贴子,八疗结束后血浆复阳,你们就只是又吃了芦可吗?后来又吃药吃了多久呢?我家现在第七周化疗也是血浆复阳了,有些担心,如方便请回复一下我,谢谢
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