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时间回到两个月前，我也和很多生病孩子的家长一样，焦虑、难过、崩溃甚至绝望！
当时看着孩子一直高烧不退，全身红疹痒得疯狂抓挠，全身血管发炎导致一碰就像针刺的痛，整整几天吃不下任何东西，因为红肿和红疹护士连找孩子血管都非常困难，还要面临每天很多检查需要做，每次都是让最优秀的护士来给孩子抽血。在此，特别感谢她们的理解和包容。这样的日子，每当看到医生过来找我出病房谈话和签各种字的时候，我非常无助，当有一次医院让我出病房，拿着各种报告告知我，孩子确诊嗜血细胞综合征的那一刻，我冲下停车场，绷不住的我彻底号啕大哭，从得知这个病的时候，曾经5天我也不睡觉，吃不下饭，无时无刻不盯着孩子，生怕我有一点疏忽，心惊胆颤的日子一直这样牵扯着我的思绪。
照顾孩子的同时，一边手机更不离手，总是在网上想寻求很多的帮助和安慰，然而，不看没事，一看各种各样的说法吓得我几乎抑郁。就连孩子的主治医生都坚决不允许我再去网上搜寻任何孩子病情的相关资料。但在听到孩子的一句：“妈妈，我想快点好起来，我想回家！只要妈妈陪着我！”这句话让我瞬间清醒和振作起来！是啊，我可是孩子的精神领袖，更是陪着孩子坚强战胜病魔的勇敢导师！这时，我决定轮换着休息，好好按时吃饭，我才有更好的体力去照顾孩子……
很庆幸，在医生果断的治疗方案一上，孩子的病情便很快得到了控制，看着孩子一天比一天好，真的是从地狱爬回地平线的感觉。然后一天天的恢复，各项指标都有所好转，治疗有效，随着时间，孩子在2024年1月5日终于出院了。
出院后，从未在家下过厨房的我，也决定从此好好给孩子做营养的美食，自己开始成长起来。每天房子消毒，抗感染的工作让一个早已成为惊弓之鸟的我，绝对零容忍。每天很累，但是看着孩子的健康，很值得～
在此期间，我突然有一天在网上无意间搜索到了病友组织，趁此加入嗜血病友群，在这里我特别感谢亮哥和群友的鼓励。在病友论坛看了很多关于嗜血康复的帖子（都是病友与噬血实战康复的经历），让我更深刻地了解了这个病，也让我更有信心。于是看着孩子在维持治疗的过程中，状态逐渐稳定的情况下，选择了一次来北京友谊医院，有幸挂到了早已久仰大名的王昭教授。因为尽管孩子在康复的情况下，但作为母亲的我，始终有一颗放不下的心：万一感冒了，我该怎么办？万一感染了，我该怎么办？万一发烧了，我该怎么办？万一复发了我该怎么办等等还是会有一系列的怎么办围绕着我。
当得到家人的支持后，今天来到了王昭教授的312就诊室，一进门，把准备好的资料：病情说明，用药说明及最近的检查报告都一一告知了王教授，王教授和助理一起仔细看了以后，告诉我：“当初医生的诊断和治疗方案都没问题，带着孩子回去吧，正常生活，挺好的！”初次见到王教授，最大的体会是王教授非常耐心、细心，甚至非常和蔼可亲。一直笑着解释我所有的疑问，不厌其烦，为有幸找到王教授这样的医生点赞！
“挺好的”三个字对于我来说，莫过于最大的鼓励和这几个月对于孩子勇敢面对治疗的过程最好的答案。得到这个病最权威的医生教授的指导，让我从今天开始，会更好，更珍惜以后的生活～
特别也感谢亮哥平时也非常悉心回答我各种疑问，感谢群友！同时感谢华西孩子主治医生团队的专业！
康复之路非常艰辛，无论你现在正在处于我当时的某一个阶段状态，但请你相信，生病的无论孩子还是大人，在那一刻，他们的坚强远远超过了你的想象，我们需要做的，就是无时无刻的鼓励，陪伴和积极配合医生的治疗！请你放下你的焦虑和不安，来共同接好运吧！祝愿大家都健康平安！ | 
发表于 2024-3-7 01:32
