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各位病友，大家周末好！
我妈妈50岁，自2023年11月发烧，12月确诊风湿合并EB病毒感染噬血细胞综合征后，陆陆续续已经治疗几个月了，现在病人各方面还算可以。现在分享一些关于居家护理的个人经验，希望能帮到更多的小伙伴。
一、关于仪器
1、血氧仪
病人情况稳定我是每天早中晚睡前测四次血氧。血氧能反映病人的心脏和肺部情况，正常情况下血氧应该95%及以上，如果同一天内反复多次，多体位测量到低于95，应该马上到医院去完善肺部ct和BNP检查，排除肺部感染和心衰，早发现早治疗！至少节约几大万吧，别问我为什么呜呜呜（我妈妈才因为肺部感染出院，去的时候医生直夸护理得好）
这是由于噬血病人免疫力及其低下，并且长期卧床休养，细菌真菌感染很难避免。并且他们由于免疫力很差长期虚弱，感觉也会钝化，所以感染之后痰都非常深，很少有表现出来咳嗽。胸闷气短哪些反应他们可能也不会明显感觉到。所以这时候血氧仪反应他们身体内部的功能就很有必要！ 当然，如果病人有明显的咳嗽、发烧，胸闷气短，出大气、喘息这些症状也要立马第一时间去医院！
2、血压计
由于病人激素量大，很容易造成高血压、高血糖等并发症、高血压的危害不容小觑，所以激素量大的病人测量血压很有必要血压计使用频率和血氧仪一样
3、耳温枪
说起病人的体温，我们一定是非常敏感的。但是有些小病友，或者比较虚弱的病友，激素量大的病友使用腋下温度计都不太方便。所以推荐电子腋下温度计或者耳温枪。并且是买灵敏度高一点的很有必要，出结果也快。使用频率同上
4、血糖仪
同样的激素量的大病友，并且血糖高的也一定要检测，长期血糖高对心血管，脏器等都很不友好。很多病友出院后家属想着炖些滋补的营养汤喝，汤汤水水的非常容易升糖。稍不注意发展成二型糖尿病就麻烦了。血糖仪使用频率是早上空腹以及三餐餐后2小时，一般空腹血糖控制在7以下，餐2控制在11以下都还算勉勉强强。
5、空气消毒机/紫外线消毒灯
为了减少空气中细菌对病人的感染，我买了空气消毒机，每天早晚消毒半小时，房屋空间大的可以增加时长，条件有限的可以买紫外线消毒灯，但是不能人机共存，使用也有一定的风险。
二、关于随诊
病人刚出院后定期复查是必须的，但是去医院又会增加感染风险，普通检验（血常规生化）我都是用手机在医院服务号上提前自助开单，然后选择早上7，中午1点这样的时间节点去抽血，抽完血马上就走。这两个时间段人都很少，医院检验科24小时上班的，如果时间允许也可以自己选择人少的时候去。但是有时候复查白介2受体和铁蛋白，eb病毒定量这些项目的时候没办法自助开单，就家属提前几天去挂号开单，然后选择人少的时间段去抽血，白介2受体一般医院没有开展，需要外送。尽量要有当地检测公司区域负责人联系方式，沟通好后你可以在医院提前抽好血，然后让他们自己取，结果也可以第一时间通知家属。
三、关于护理
1、出入量
预防血栓高血糖等问题要多喝水，所以病人每天饮入多少，尿量多少，都要详细记录，连续出入量负1000ml以上要看病人有没有水肿等症状，有的话去医院！冒险一点的可以吃一粒呋塞米利尿（不太推荐）
2、探视和日常活动
拒绝一切探视，尽量不要群居，不能让病人长期躺床上，长期躺床上会增加真菌感染风险，必须下地活动，如果只能躺床上的，让病人每天自主做下肢运动，可以避免肌肉萎缩和减少血栓风险。还是选择人少的时间段进行一定的户外活动
3、病人心情
我每天都在夸病人“你真棒呀，你又挺过来了”。“看你一天天好起来我真开心”“谢谢你的勇敢与坚强，生病不是你一个人的事，你好起来对我也很重要” 多鼓励，多夸病人，不要让他们对生活失去信心，也不要让他们有心里压力觉得拖累了你。好的心情胜过任何好药。
4、关于饮食
尽量清淡饮食，少油少盐，高蛋白。每天两个鸡蛋清（不吃蛋黄）牛奶1-2盒，每天炖点营养汤（只吃肉，不喝汤）多吃蔬菜补充膳食纤维。恢复初期严重低蛋白的可以买一些蛋白粉搭配着吃。
5、关于清洁卫生
病人及家属注意手消，每天都要洗脸洗脚，泡脚可以加点白醋杀菌消炎。饭后要漱口，大便后要用湿厕纸擦拭干净。私处也要每天护理干净。以上暂时只想到这么多啦，下次想起来再说吧病人护理虽然累，但是只要想到做这些都是为了他们好起来，就会觉得很快乐很值得。希望大家都越来越好！
以上出现的仪器，个人自用推荐的列表如下：
血氧仪：力康，很准，基本和医院一样
血糖仪： 三诺紫胖子，高性价比，也很准，和抽血误差0.2左右
血压计：欧姆龙 ，医生朋友推荐的，基本和医院测量数据差不多
耳温枪： 博朗6525，强推！除了贵点没毛病，和水银误差0.1，对于不配合的小病友，激素量大体表温度低的成人病友超级好用。都去买。
免洗手消毒液： 3M（爱护佳）粉色那个
空气消毒机： 352，自用感觉除了贵点还好
已经肺部感染的需要雾化的病友，雾化器推荐百瑞。 | 
发表于 2024-3-9 08:39
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