快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1927|回复: 3

2岁宝宝诊断噬血,94方案治疗8周了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝今年1月25日转入普通病房,医生说先治疗8周看看,到今天已经是第八周了。很多报告都是上个月的,这个月都没有外送检测,每次过来化疗都是查一下血常规血清铁蛋白,除了血清铁蛋白每周都在降,其他指标根上个月差不多。想问问目前噬血是否已经控制住了?化疗是不是上的次数太多了?是否需要北上治疗?

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476031
发表于 2024-3-10 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从现有上传的血常规、肝功、铁蛋白、凝血、SCD25等结果来看,噬血是缓解控制住的。没有看到最新的EB病毒结果,不知道近况如何。但是UGT1A1基因点存在复杂杂合突变,解读可能是存在致病性的,建议结合儿童消化科排除克里格勒-纳贾尔综合征。其他至于是否北上评估噬血,由家长商议斟酌。具体请以医生结合体征判断,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32862
发表于 2024-3-10 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来还可以,噬血应该稳定的,后续如果停药观察的话,化疗八周是标准的治疗方案,化疗八周以上一般是过度化疗,比如有的地方让化疗四十周
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2024-3-11 10:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果是还可以,铁蛋白,血常规,肝功还有异常,按照治疗方案一线是5-8周化疗,然后进行评估看结果是否停药,目前还不算过度
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表