快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1590|回复: 3

2岁宝宝诊断噬血,94方案治疗8周了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝今年1月25日转入普通病房,医生说先治疗8周看看,到今天已经是第八周了。很多报告都是上个月的,这个月都没有外送检测,每次过来化疗都是查一下血常规血清铁蛋白,除了血清铁蛋白每周都在降,其他指标根上个月差不多。想问问目前噬血是否已经控制住了?化疗是不是上的次数太多了?是否需要北上治疗?

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447417
发表于 2024-3-10 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从现有上传的血常规、肝功、铁蛋白、凝血、SCD25等结果来看,噬血是缓解控制住的。没有看到最新的EB病毒结果,不知道近况如何。但是UGT1A1基因点存在复杂杂合突变,解读可能是存在致病性的,建议结合儿童消化科排除克里格勒-纳贾尔综合征。其他至于是否北上评估噬血,由家长商议斟酌。具体请以医生结合体征判断,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8712

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31692
发表于 2024-3-10 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来还可以,噬血应该稳定的,后续如果停药观察的话,化疗八周是标准的治疗方案,化疗八周以上一般是过度化疗,比如有的地方让化疗四十周
回复

使用道具 举报

29

主题

6990

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26691
发表于 2024-3-11 10:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果是还可以,铁蛋白,血常规,肝功还有异常,按照治疗方案一线是5-8周化疗,然后进行评估看结果是否停药,目前还不算过度
回复

使用道具 举报

热门推荐
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表