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噬血细胞综合征之家

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4岁3个月EB病毒感染,是否确定是噬血了?各位大神帮忙看看。

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发表于 2024-3-11 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
孩子第一次EB病毒感染传单发烧10天后自行退烧至37-37.5,退烧满48小时医生让出院,出院第二天发烧,第三天又来住院高烧41.6,用了激素后就退烧了,所有报告是第二次住院的。骨穿发现噬血细胞。其他三份外送报告还没出,上激素和丙球后噬血已经得到控制。请大神帮忙看看噬血了吗?


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发表于 2024-3-11 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个EB病毒感染肯定存在的,但是不算特别严重的那种。肝脾存在肿大,均在肋下。铁蛋白有升高5倍左右。但是肝肾功和血常规在噬血方面的表现不太明显。CT肺炎,细胞因子结果也是以感染严重为多。C反也是体现感染。

       我个人认为之前肯定是有传单的问题,估计合并的其他感染,造成发烧持续。一些指标在感染的基础上有向噬血发展的倾向,但是不是典型的发展。这种情况下,肯定先配合医生积极治疗,以缓解症状。另找你这家医院血液科的汤永民或徐晓军教授会诊,以判断下到底是个什么情况。当然,如果对当地不放心,也是可以北上的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-3-11 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
我家情况和你们一模一样,指标还没你们这个严重,但是已经上了3次疗了。期待你们后续的指标控制
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 楼主| 发表于 2024-3-11 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
谢谢亮哥第一时间的回复,第一住院就是因为传单,以下激素+抗生素+丙球治疗2天的结果。


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 楼主| 发表于 2024-3-11 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
whm 发表于 2024-3-11 20:49
我家情况和你们一模一样,指标还没你们这个严重,但是已经上了3次疗了。期待你们后续的指标控制

我们还没上疗,医生说激素能控制不用上辽
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发表于 2024-3-11 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
你们是在哪个主任下面治疗的
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 楼主| 发表于 2024-3-11 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
大琪 发表于 2024-3-11 21:40
你们是在哪个主任下面治疗的

我们目前还在感染科,但是感染科也联合了血液科一起会诊
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发表于 2024-3-11 21:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
WGJNI 发表于 2024-3-11 20:58
谢谢亮哥第一时间的回复,第一住院就是因为传单,以下激素+抗生素+丙球治疗2天的结果。

       我觉得你家现在的情况,只有先看看当前的治疗效果如何,看看后几天能否稳定住。具体就要以后期最新的检查结果为判断指标了。加油!
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 楼主| 发表于 2024-3-11 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-3-11 21:57
我觉得你家现在的情况,只有先看看当前的治疗效果如何,看看后几天能否稳定住。具体就要以后期最 ...

嗯嗯,好好治疗,谢谢亮哥。
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发表于 2024-3-11 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看铁蛋白,细胞因子的结果是符合噬血的,可以先用激素治疗看看有没有好转
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 楼主| 发表于 2024-3-11 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2024-3-11 23:50
看铁蛋白,细胞因子的结果是符合噬血的,可以先用激素治疗看看有没有好转

嗯嗯,用药2天,细胞因子下来了,铁蛋白也将至1200,现在还在治疗中
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发表于 2024-3-19 00:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
我们也是杭州看的也是汤永名和徐晓两个医生看的也是激素停药十一个月了
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