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8岁小孩,EB病毒引起的嗜血细胞综合征,请大佬看下报告

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发表于 2024-3-14 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
8岁小孩,于2023年12月23日诊断EB病毒引起的嗜血细胞综合征,期间在PICU呆了13天,基因检测为继发性,目前已做了9期VP16治疗,目前卢可替尼已吃到第三盒,以及每日其他药物;附最新一期检查结果,非常忐忑,计划本月底前往北京,请大佬们指导一下报告如何?

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发表于 2024-3-14 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒小于500,全血四次方,铁蛋白正常,血常规主要指标还可以,噬血应该稳定的不用太紧张,肝功能有点高,注意是否用保肝药
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发表于 2024-3-14 19:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈,都是可以完全接受的范围。另其他噬血指标均正常范围,说明噬血也是缓解状态。血常规的中性粒略低,建议关注和加强护理,以避免感染。也可以咨询医生,是否给予生白片等。总的来说,整体结果都是非常不错的,祝后期北上评估顺利!加油!
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发表于 2024-3-14 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
结果还可以吧,肝功还有点问题,血常规还不太正常,eb病毒亚群的和上次的变化不太大
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发表于 2024-3-14 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
控制的不错,北上评估一下也好,更权威的检查放心点
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 楼主| 发表于 2024-3-14 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-3-14 19:16
你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈, ...

谢谢亮哥,整天提心吊胆,准备下下周来北京找王昭教授做一个大评估
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 楼主| 发表于 2024-3-14 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-3-14 19:09
血浆eb病毒小于500,全血四次方,铁蛋白正常,血常规主要指标还可以,噬血应该稳定的不用太紧张,肝功能有 ...

保肝、护胃以及防骨质疏松的药一直在吃。
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 楼主| 发表于 2024-4-10 02:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
亮哥 发表于 2024-3-14 19:16
你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈, ...

感谢亮哥
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