5岁宝贝EB病毒引起嗜血细胞综合征，停疗四个月的结果

时光流逝 · 发表于 2024-3-24 12:28

我家宝贝停疗四个月后的检查结果，应该有所好转了。现在还在吃环孢素，卢可替尼，地塞米松。卢可替尼这俩个星期没什么不舒服，医生说可以停掉了。

亮哥 · 发表于 2024-3-24 13:04

富婆，你确定你家是eb病毒相关噬血，没有免疫风湿等疾病？

时光流逝 · 发表于 2024-3-24 13:11

亮哥发表于 2024-3-24 13:04
富婆，你确定你家是eb病毒相关噬血，没有免疫风湿等疾病？

亮哥为什么这样说呢？不懂，这些东西要检查什么

亮哥 · 发表于 2024-3-24 17:21

你家血常规结果略有贫血，SCD25结果，这个代表噬血是正常的。另如果不是风湿免疫相关噬血，在北京都是不会长期使用环孢素的，有机会建议还是北上问问相关专家哈。具体请以医生医嘱为准，祝好！

时光流逝 · 发表于 2024-3-24 17:31

亮哥发表于 2024-3-24 17:21
你家血常规结果略有贫血，SCD25结果，这个代表噬血是正常的。另如果不是风湿免疫相关噬血，在北京都 ...

好的，谢谢

菜菜子12 · 发表于 2024-3-24 18:25

血常规，肝功能，scd25，nk细胞活性都挺好的！

麦麦2021 · 发表于 2024-3-24 19:05

个人觉得，你家现有指标还算可以，不知道EB相关结果如何，那个也比较关键。另，不知道为什么要用环孢素，我记得这个药在北京一般针对噬血不会用的，前两年我看过一个贴，一个女孩子在地方也是用环孢素，副作用很多，后来北上医生当场就停了这个药。

时光流逝 · 发表于 2024-3-24 21:38

麦麦2021 发表于 2024-3-24 19:05
个人觉得，你家现有指标还算可以，不知道EB相关结果如何，那个也比较关键。另，不知道为什么要用环孢素，我 ...

这样吗？我们检查环孢素那个血就是有点低，我也不太懂

听涛观海 · 发表于 2024-3-24 21:59

环孢素没必要还吃吧，都4个月了，而且这个也会影响血项，血常规不是很理想的

时光流逝 · 发表于 2024-3-24 22:23

听涛观海发表于 2024-3-24 21:59
环孢素没必要还吃吧，都4个月了，而且这个也会影响血项，血常规不是很理想的

下个月回去问问医生能不能停了，看看情况来