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噬血细胞综合征之家

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儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病

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发表于 2024-4-24 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,甘油三酯高2.98。做了骨穿,颈部淋巴结穿刺,28号时上了激素退烧,输液甲泼力5天半,改口服醋酸力泼松每天9颗,现在减到5个,以下是最新的复查结果。请大佬帮忙分析下


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 楼主| 发表于 2024-4-24 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm,先是30mm,现在是25mm

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 楼主| 发表于 2024-4-24 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:07
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm 先是30mm现在是25mm

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 楼主| 发表于 2024-4-24 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:34

今天还查了一个eb病毒报告,估计要等明天才可以出来,谢谢大佬们
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发表于 2024-4-24 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式
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发表于 2024-4-24 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院张燕林主任会诊,因为EB病毒阳性增殖性疾病是不好的表现结论。就算你说病情好转,但是病理结果不好,都是很模糊或复杂的。具体先看最新的检查结果如何把。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-24 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

好的
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 楼主| 发表于 2024-4-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

最新的报告明天会出来!
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 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

今天的报告!


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 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

今天的结果大佬帮忙看下

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 楼主| 发表于 2024-4-25 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

大佬帮忙看下
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发表于 2024-4-25 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都

      EB病毒血浆都是阴性的,没有全血的结果。建议借当地医院白片去北京会诊下,看下到底是不是EB病毒增殖性疾病。另后期有新报告,不要再跟帖,要去单独发新帖,不然估计没人看老贴的。
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 楼主| 发表于 2024-4-25 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
谢谢
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发表于 2024-4-25 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看
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 楼主| 发表于 2024-4-26 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
PBLNA 发表于 2024-4-25 19:46
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看

你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没
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发表于 2024-4-26 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 10:14
你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没

不是孩子,是本人,后续没发烧,打算51再去同济复查,后续去北上
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 楼主| 发表于 2024-4-26 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
回家吃激素了吗?
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发表于 2024-4-26 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 12:07
回家吃激素了吗?

没有,在家吃了2周更昔洛韦和护肝的,我最开始低烧,后来不烧了
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发表于 2024-4-29 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一开始嗜血了吗
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 楼主| 发表于 2024-5-13 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
WVCPO 发表于 2024-4-29 18:14
一开始嗜血了吗

查不多了
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