5岁半EB病毒相关噬血，芦可替尼治疗一个半月，医生让停药，麻烦大神分析！！

那笑容是夏季

5岁半女童，3月9号因反复发烧，入院湖儿后诊断噬血细胞综合症，3月11号使用7瓶丙球蛋白，并开始服用芦可替尼，服用后全血中EB病毒减少、铁蛋白也从五千多降到合格、白介素2也从六千多到合格，但是干扰素下降后会在几十到一两百间反复，白细胞也不合格，中性粒一直在0.6—0.8徘徊。已经排除淋巴瘤和基因问题。4月15号复查骨穿仍有噬血情况，4月23号复查后，干扰素40多，白细胞、中性粒也低，医生让停芦可替尼，心里不稳心，担心反复。请大神看看！

阳光下的

你家肝功比之前还高了，注意保肝，血浆转阴，全血4次方都还好，但是骨穿还有噬血现象如果停药快怕噬血再次袭来，107a和NK细胞活性都偏低，如果不放心建议去经验丰富点医院全面评估下是否可以停药，祝顺利

菜菜子12

病理会诊有找张燕林看过吗，芦可替尼停药前是吃多少？目前看噬血是稳定的，铁蛋白，白介素2受体都恢复的不错，肝功能高一点而已

那笑容是夏季

菜菜子12 发表于 2024-4-25 23:15
病理会诊有找张燕林看过吗，芦可替尼停药前是吃多少？目前看噬血是稳定的，铁蛋白，白介素2受体都恢复的不 ...

没有找张燕林，我看高子芬看的是正常的就没找了，肝功能是看哪一项指标，娃停药前芦可替尼一天两次，一次两颗，肝功能高需要注意什么？停药有风险吗？

那笑容是夏季

阳光下的 发表于 2024-4-25 22:56
你家肝功比之前还高了，注意保肝，血浆转阴，全血4次方都还好，但是骨穿还有噬血现象如果停药快怕噬血再次 ...

怎么保肝？求指点！我也是担心骨穿有噬血，停药会反复，但是湖儿医生说和北京医生联系过，说综合指标还好，可以停药，我自己也是拿不定主意。

亮哥

       我就说重点吧，因为一些指标还存在变化，比如干扰素、中性粒、白细胞这类。另噬血细胞略见，免疫功能结果也没有完全恢复。这种情况下，如果一天4颗芦可的情况下直接停药，可能有点太快了。这种情况建议还是缓慢减停药，以避免药物突停造成病情变化，也是让孩子免疫力有个恢复的过程。具体请以医生医嘱为准，祝好！

小柳很Ok

我们也是在湖儿确诊的，这边建议停药也是比较快，后来去北京友谊评估一下 停药比较缓慢，如果你实在不放心在身体各方面允许的情况下可以去那边评估一下，或者在这里安心遵医嘱也行，湖儿也有挺多噬血的，也在这边治疗的

那笑容是夏季

小柳很Ok 发表于 2024-4-26 09:35
我们也是在湖儿确诊的，这边建议停药也是比较快，后来去北京友谊评估一下 停药比较缓慢，如果你实在不放心 ...

友谊那边是一次减半颗对吗？你孩子现在怎么样

那笑容是夏季

亮哥 发表于 2024-4-26 09:25
我就说重点吧，因为一些指标还存在变化，比如干扰素、中性粒、白细胞这类。另噬血细胞略见，免疫功 ...

我也觉得直接挺好太突然了，湖儿专家说和北京那边会诊过了的，特意打电话过去还是这么说，让停一个星期，下周复查再看下结果，再复查骨穿，内心焦虑，有必要去友谊吗？亮哥

小柳很Ok

那笑容是夏季 发表于 2024-4-26 14:13
友谊那边是一次减半颗对吗？你孩子现在怎么样

也不是，反正我们停药比较缓，现在已经全部停了，孩子挺好的

亮哥

那笑容是夏季 发表于 2024-4-26 14:14
我也觉得直接挺好太突然了，湖儿专家说和北京那边会诊过了的，特意打电话过去还是这么说，让停一个星期， ...

       说实话，儿童EB病毒相关噬血，我个人还是赞成北京方面的观点，缓慢减停药物有利于孩子自身免疫力起来对抗EB病毒，也避免突然停药引起病情变化，具体请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12

那笑容是夏季 发表于 2024-4-25 23:36
没有找张燕林，我看高子芬看的是正常的就没找了，肝功能是看哪一项指标，娃停药前芦可替尼一天两次，一次 ...

我感觉也是停药有点快，北京一颗一颗的减，停的慢

娜娜81

亲，你们最终怎么怎芦可替尼的？

娜娜81

娜娜81 发表于 2024-10-31 15:00
亲，你们最终怎么怎芦可替尼的？

怎么停芦可替尼的

A--工作服专业定

我们也是在北京友谊顺义这边，骨穿噬血指标已没有，但是芦可停药很谨慎一次减半粒，观察三个礼拜，后续再接着减药

KTSSD

小柳很Ok 发表于 2024-4-26 09:35
我们也是在湖儿确诊的，这边建议停药也是比较快，后来去北京友谊评估一下 停药比较缓慢，如果你实在不放心 ...

你好，我想问一下，你们确诊后是在哪里治疗的了？ 我崽6岁，确诊噬血，现在在湖南人民医院治疗，还在icu。