快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1578|回复: 8

五岁EB病毒引起嗜血,停卢克后的复查结果

[复制链接]

4

主题

40

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2024-4-26 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
我家宝贝的复查结果,4月7号停卢可替尼了,地米现在减半个月吃一次,吃一天,早晚三粒。环孢素也还没停!昨天问了下医生环孢素为什么要吃,他解析的我也听不明白。


IMG_3023.png

IMG_3023.png

IMG_3023.png

131017cgqywyykg9gj34ji.png

131016wzurnunx2ii222d2.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505358
发表于 2024-4-26 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规没什么问题;肝功个别指标略高,咨询医生对症处理即可;免疫功能结果尚未完全恢复;另环孢素的问题,北京一般不会用的了。当然,你如果能听懂了,也就不会用的了。其他结果未知,现有结果整体不错。遵医嘱继续随诊吧。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
 楼主| 发表于 2024-4-26 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2024-4-26 13:32
血常规没什么问题;肝功个别指标略高,咨询医生对症处理即可;免疫功能结果尚未完全恢复;另环孢素 ...

好的,谢谢亮哥,肝功能那比较高的情况他说吃药影响!看看下个月结果先,医生说还要吃环孢素我也不能自行停药吧!我也担心副作用。
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2024-4-26 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
时光流逝 发表于 2024-4-26 13:40
好的,谢谢亮哥,肝功能那比较高的情况他说吃药影响!看看下个月结果先,医生说还要吃环孢素我也不能自行 ...

宝妈你好,我家地方治疗15天后也吃环孢素,吃了24天到北京友谊评估停疗停环孢素,吃卢克替尼+甲泼尼龙。
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
 楼主| 发表于 2024-4-26 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
你家测浓度没有?停环孢素,我也不懂我的为什么还要吃。
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28196
发表于 2024-4-26 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
肝功还有点问题也还好,环孢素这玩意好多都不用了,你们那还让吃?
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2024-4-26 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
时光流逝 发表于 2024-4-26 15:46
你家测浓度没有?停环孢素,我也不懂我的为什么还要吃。

测过两次,就不吃了
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
 楼主| 发表于 2024-4-26 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2024-4-26 16:14
肝功还有点问题也还好,环孢素这玩意好多都不用了,你们那还让吃?

对啊,真的这玩意不知道吃啥de
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-4-26 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
04方案里面有这个药,医生可能还是有点照本宣科,北京是很少用这个的,血常规肝功能的检查都还行
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表