请教，挂了王昭主任的5月8日的号，想给孩子评估一下病情

千家万家和悦肖

       我小孩今年8岁，3月30日持续发烧住院，4月6日被确诊是EB病毒引起的噬血细胞综合征，确诊后用药是地在米松，和阿昔洛韦，加一些保肝药物，治疗两周后，医生说可以出院改用口服药物，出院时血常规正常了，铁蛋白，cd25也正常，eb病毒也转阴了，我们这检查的是血浆，不是全血，就是肝脾还没有恢复，现在出院在家口服了两周地在米松，和双环醇，的复方新诺明，，检测孩子的体温一直正常，就是每天都嚷着饿要吃，当地医院让两周复查一次，说孩子吃地在米松噬血指标控制的挺好的，让这么一直吃8周，中间地在米松会慢慢减量。

       正好挂了王昭教授5月8的号，想给孩子在北京复查，评估一下，想请教一下大家，友谊医院评估是门诊检查评估还是需要住院评估呀？还有就是因为孩子现在吃地米控制的很稳定，噬血指标也在逐渐恢复，我们是现在去北京评估，还是等8周诱导治疗后，再去友谊医院找王主任评估呀，麻烦有经验的朋友给点意见？感谢

开心每天

目前我知道来北京找老王评估要住院评估，住院床位紧张要排队等。祝好，早日康复！

亮哥

       你家这种控制的好的，而且仅仅是激素，只要检查结果全面了。我个人觉得可以去看看，如果王主任门诊看后认为可以当地随诊，那你家后期就继续回当地随诊治疗。其他也没啥说的，祝顺利！

听涛观海

只用激素治疗，这会去看看也行，说不定没必要继续吃药了

千家万家和悦肖

开心每天 发表于 2024-4-29 00:08
目前我知道来北京找老王评估要住院评估，住院床位紧张要排队等。祝好，早日康复！

麻烦问下，孩子噬血控制稳定的情况下，是诱导治疗八周后做大评估，还是随时可以呀

千家万家和悦肖

亮哥 发表于 2024-4-29 07:35
你家这种控制的好的，而且仅仅是激素，只要检查结果全面了。我个人觉得可以去看看，如果王主任门诊 ...

亮哥，你好，现在孩子噬血用激素控制稳定，当地医院让我们两周复查一次，激素也在慢慢减量，你说我们去找王主任看病前是否还需要在当地医院复查一遍，拿着最新的检查结果去，友谊的王主任的门诊给开检查吗？还是只有住院才能给开检查

张鱼小丸子59

能用激素控制住还是很好的，结合所有检查，去北京看看也行，听听王主任的意见，心里会更踏实，祝好运

千家万家和悦肖

听涛观海 发表于 2024-4-29 09:55
只用激素治疗，这会去看看也行，说不定没必要继续吃药了

你好，感谢，我现在也比较矛盾，点就在于孩子现在噬血病情控制稳定，前两周是医院住院输液地米，现在是口服地米的第二周，医生说要诱导治疗八周，现在也比较矛盾是现在去北京，还是八周诱导治疗结束后再去评估，给个建议吧

张鱼小丸子59

千家万家和悦肖 发表于 2024-4-29 10:30
你好，感谢，我现在也比较矛盾，点就在于孩子现在噬血病情控制稳定，前两周是医院住院输液地米，现在是口 ...

我们是八周后去的，去了主任跟我们说让停药，回去正常生活，多观察，保持阴性时间越久越好，这是八周内听到最踏实的话

哈3815

先去北京友谊，如果评估后不用化疗更好么，友谊王昭教授不过度医疗，能保守治疗的不会化疗

_『希妤～

建议把整个情况做一个表，从生病到现在复查的结果指标、用药情况和最近的报告结果都整理出来，到时候给王教授看，这样一目了然，他也可以看的非常清楚。我当时就这样的，去了之后，王教授看了，会根据情况，看还会不会再做评估和检查。我当时带儿子去，没有做任何检查，让我们回家，说恢复挺好的。不管怎样，去找了王教授，心里踏实多了。祝好！一切顺利！

男男李

嗯我的建议是早点去，稳定就可以北上。我们去了就停了化疗，激素减量。我觉得北京友谊最厉害就是知道啥时候减量，啥时候停药，不会过度治疗！