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噬血细胞综合征之家

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6岁10个月孩子住院14天几乎快确诊嗜血,出院发烧两天半后查的几个结果!

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发表于 2024-4-29 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
孩子病理结果是EB病毒阳性增殖性疾病,这是出院发烧两天后的结果,请大佬帮忙看看

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发表于 2024-4-29 15:45 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这确诊噬血了?怎么看结果不太像呢,SCD25铁蛋白正常的,血常规就C反高点
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发表于 2024-4-29 16:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血的关键指标都是正常的,EB病毒也仅仅是3次方感染。血常规有细菌感染,这个可能是引起发烧的原因。其他具体遵医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-29 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
这是出院20几天后的复查,因为出院后25号又突然发烧,昨天害怕所以带孩子去查了这6项!3月26号住院的时候铁蛋白655 scd25。3765甘油三酯2.98,肝功能很高,很接近嗜血了。做了骨穿里面没有,做了淋巴结穿刺排除了,淋巴瘤、但是是淋巴组织增殖性疾病nk t b 细胞都感染了!武汉协和医院让我们回家吃激素观察 !这是这两天又发烧后的结果!出院后说的是eb病毒感染脓毒血症、肺炎
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 楼主| 发表于 2024-4-29 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-29 16:31
噬血的关键指标都是正常的,EB病毒也仅仅是3次方感染。血常规有细菌感染,这个可能是引起发烧的原因 ...

谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2024-4-29 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
听涛观海 发表于 2024-4-29 15:45
你这确诊噬血了?怎么看结果不太像呢,SCD25铁蛋白正常的,血常规就C反高点

谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2024-4-29 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
听涛观海 发表于 2024-4-29 15:45
你这确诊噬血了?怎么看结果不太像呢,SCD25铁蛋白正常的,血常规就C反高点

大佬请再看看我给您的回复!还有我看了你写您孩子停药后又发烧的那篇文章!和我前几天的感受是一样一样的
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发表于 2024-4-29 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
指标都挺好的,治疗过程中有发烧的话,需要检查下原因对症治疗
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 楼主| 发表于 2024-4-29 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
菜菜子12 发表于 2024-4-29 17:02
指标都挺好的,治疗过程中有发烧的话,需要检查下原因对症治疗

我这个情况还需不需要去取淋巴结活检,做派特ct,查基因呢?这个情况会是慢活吗,因为是淋巴系统组织性增殖疾病 全系感染,主要是nk 和t细胞,上次复查淋巴结b超 淋巴结都正常了!也不肿大了!如果把这些东西都做了!也是要观察随仿,也没有特效药!难道我就现在就去移植吗?吖才7岁不到,我看到移植都是要赌命的!内心非常纠结!我看过你的文章知道您弟弟移植过的!希望您能切身的给点意见我!我们无怨无悔的!感谢大佬了
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 楼主| 发表于 2024-4-29 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-29 17:40
我这个情况还需不需要去取淋巴结活检,做派特ct,查基因呢?这个情况会是慢活吗,因为是淋巴系统组织性增 ...

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发表于 2024-4-29 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
给哥哥的机会 发表于 2024-4-29 17:40
我这个情况还需不需要去取淋巴结活检,做派特ct,查基因呢?这个情况会是慢活吗,因为是淋巴系统组织性增 ...

让你去活检就是有翻盘可能,去给张燕林看看可能就是一般的问题
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发表于 2024-4-29 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
给哥哥的机会 发表于 2024-4-29 17:40
我这个情况还需不需要去取淋巴结活检,做派特ct,查基因呢?这个情况会是慢活吗,因为是淋巴系统组织性增 ...

建议病理找张燕林重新会诊,移植可别太草率,还是先北上评估一下的好
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发表于 2024-4-29 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
给哥哥的机会 发表于 2024-4-29 17:40
我这个情况还需不需要去取淋巴结活检,做派特ct,查基因呢?这个情况会是慢活吗,因为是淋巴系统组织性增 ...

你们家恢复这么快,去找权威看下,看看有没有可能只是eb急性期全系感染
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发表于 2024-4-29 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
给哥哥的机会 发表于 2024-4-29 18:25

肝功能也还好的,去借病理组织的白片找张燕林会诊,这个很重要,才好判断病情
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 楼主| 发表于 2024-4-30 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
张2302 发表于 2024-4-29 19:31
你们家恢复这么快,去找权威看下,看看有没有可能只是eb急性期全系感染

这也有1个月了!嗯
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