快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 894|回复: 9

2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化疗后又反复发烧

[复制链接]

3

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2024-5-19 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血细胞综合征,嗜血基因筛查未见异常,不是原发性嗜血,做了PTD-CT怀疑淋巴瘤,现在做了骨髓活检未见淋巴瘤细胞,但有异常细胞指数,活检切片送到外面机构会诊,暂时未出结果,现在用了94方案诱导治疗6周,孩子又开始反复发烧,现在高度怀疑淋巴瘤导致的嗜血细胞综合征,医生现在打算用二套方案,上门冬酰胺化疗,让准备骨髓移植,配型做完了,现在开始查体,我这原发病没确诊,嗜血细胞综合征就必须要移植吗?下面是最近的检查血项和基因筛查,帮我看一下,现在这个病是什么情况,大家帮我看看这个异常基因是有多严重,还有5月17号的血项,这两天正在发烧,最高烧到39.2  一天烧2次,吃了退烧药就退到正常体温,内心好焦虑啊!大佬们帮我分析一下这病情反复是什么情况?

222450cpsqys5sqzq8qzvs.jpg

222450m7ahgn1jn1ak2r1n.jpg

222450tbvpanbcrbpaqtkk.jpg

222450y6682pltxpqztc44.jpg

222451t4bsb6tbxtwbs1tt.jpg

222450t8qzkermerk3rmok.jpg

222451nshp2cxwhv9z9vwv.jpg

222512vlpg5wbpbba9wagl.jpg

222513utu2n5nsmn7s5wnw.jpg

222513prsnsss7nq5sxqn7.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2024-5-19 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
17号复查EB病毒4次方,还有人巨细胞病毒10的二次方,之前检查一直没有现在又多了一个病毒,不知道什么原因?


233411xq2lty81b1542ybr.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447345
发表于 2024-5-20 09:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果以上结果都是最新的,那你家基本上就是复发了。至于噬血复发的原因,只是怀疑淋巴瘤,但是没有绝对证据。这种情况下,建议把之前的骨穿白片送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊下,看是不是EB病毒相关的增殖性疾病。为什么找张主任呢,因为你后续补发的结果中EB病毒是阳性的,所以,不一定淋巴瘤才会复发,EB病毒复发的概率更大。

       另既然在北京,建议有机会还是多找权威医生问诊下,以获得更精准的判断和治疗。加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

333

帖子

4733

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4733
发表于 2024-5-20 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
看结果基本上就是复发了,但是不是所有复发都需要移植,移植需慎重,一定要权威医院来评估,移植就是一锤子买卖,不成功便成仁!就是移植,你们应该选择嗜血经验多的医院,嗜血移植和白血病不同的!
回复

使用道具 举报

25

主题

195

帖子

1821

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1821
发表于 2024-5-20 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
条件可以的话咨询北上权威专家
回复

使用道具 举报

29

主题

6990

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26691
发表于 2024-5-20 09:52 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血不是都要移植,就算现在看你家发烧的情况复发了,也不是复发就移植,还是要看治疗的情况,如果后续稳定了,还是有可以观察的机会
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2024-5-20 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-20 09:10
如果以上结果都是最新的,那你家基本上就是复发了。至于噬血复发的原因,只是怀疑淋巴瘤,但是没有 ...

片子已经送出去会诊了,明天应该能出结果,有一个是你说的,还有一个是陆道培的,一共两个专家会诊
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2024-5-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-5-20 09:16
看结果基本上就是复发了,但是不是所有复发都需要移植,移植需慎重,一定要权威医院来评估,移植就是一锤子 ...

嗯嗯,挂了29号老王的号,打算带着所有资料去会诊苹果一下,
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2861

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2861
发表于 2024-5-20 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
以前见过别的人发过复发保守治疗的帖子,建议找权威医院的医生咨询一下。
回复

使用道具 举报

26

主题

8712

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31689
发表于 2024-5-20 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白很高啊,可能存在病情反复,去找权威专家看看吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
孩子eb病毒嗜血,2025年3月20日停药,这是7月9号做的检查,出来了一部分没问题就回家
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结果
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结
我儿子2019年10月份因反复发烧,脾大,血细胞减少,做了骨穿等各种检查确诊慢活eb,在
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正常值三倍,请各位大佬帮忙看一下!
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正
7岁孩子去年九月份确诊嗜血细胞综合征,治疗后观察至今,昨天去省会检查,干扰素y今天
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表