6岁EB病毒相关噬血，LDEP方案第一次疗后的结果

OKRVO · 发表于 2024-5-20 22:11

各位大佬朋友们你们好：麻烦帮忙看看我们已经上了一次LDEP方案，但看刚入院和今天的血浆都没什么变化，不过全血有降，是不是这个方案我们对药物应答效果不是很好啊？麻烦你们帮忙看看，谢谢。

亮哥 · 发表于 2024-5-20 22:49

之前为什么用LDEP方案？复发了还是什么？

OKRVO · 发表于 2024-5-20 23:26

亮哥发表于 2024-5-20 22:49
之前为什么用LDEP方案？复发了还是什么？

亮哥，我们是在当地用了两次VP16，原本上疗频率按计划是一周两次的，因选择北上加上等床位，10天后孩子又有发烧状况，各项检验结果出来后友谊医院认为有复发迹象，只是指标还没显现出来，所以选择上的LDEP方案。

亮哥 · 发表于 2024-5-21 06:48

OKRVO 发表于 2024-5-20 23:26
亮哥，我们是在当地用了两次VP16，原本上疗频率按计划是一周两次的，因选择北上加上等床位，10天后孩子又 ...

看了下你家之前的帖子，前期在你们当地就出现过噬血病情变化，出院就发烧，后期应该也在吃芦可吧？另北上后血浆持续阳性和发烧，北京治疗才考虑LDEP方案，现在全血是有了明显下降，说明是有好转的。二线方案后一定要注意饮食，避免胰腺炎。其他具体谨遵医嘱，祝好！

OKRVO · 发表于 2024-5-21 06:51

亮哥发表于 2024-5-21 06:48
看了下你家之前的帖子，前期在你们当地就出现过噬血病情变化，出院就发烧，后期应该也在吃芦可吧？ ...

好的，谢谢亮哥，就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。

亮哥 · 发表于 2024-5-21 06:56

OKRVO 发表于 2024-5-21 06:51
好的，谢谢亮哥，就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。

有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的，注意监测哈。

OKRVO · 发表于 2024-5-21 08:11

亮哥发表于 2024-5-21 06:56
有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的，注意监测哈。

好的，谢谢亮哥。