5岁9个月确诊噬血，刚用上化疗药物

粹粹

我儿子从5月20日开始发烧到昨天，30号确诊噬血细胞综合征，之前一直是用激素治疗没有效果，4号开始用“依托泊苷”，但是他的症状一直没缓解，请问各位大佬化疗用上以后什么时候能看到效果？我心里特别急。

亮哥

现在还持续发烧吗？

粹粹

亮哥 发表于 2024-6-7 13:09
现在还持续发烧吗？

昨天还在烧，今天医生还没说病情，他在ICU，我们看不到

听涛观海

在上化疗看看，前期一个周两次一般的都会有缓解，如果没效果就要考虑二线或其他的方案了

亮哥

粹粹 发表于 2024-6-7 13:44
昨天还在烧，今天医生还没说病情，他在ICU，我们看不到

     现有指标EB病毒结果特别高，肝功严重异常，血常规部分指标异常，铁蛋白严重增高，也有胰腺炎的指标增高。 现在还在ICU的话，先积极配合医生治疗吧。另化疗几次后有效的问题，如果应答良好的情况下，一般2--3次化疗后就会有一定的好转。建议每次化疗后对比之前的各项指标，以判断治疗效果。具体请以医生抢救为准，祝好！

粹粹

亮哥 发表于 2024-6-7 18:57
现有指标EB病毒结果特别高，肝功严重异常，血常规部分指标异常，铁蛋白严重增高，也有胰腺炎的指标 ...

嗯嗯，明天又要化疗，今天还在发烧，医生说有肺炎，肝损伤也有，反正就是各项指标都没有好转，手上还有血栓

粹粹

听涛观海 发表于 2024-6-7 16:02
在上化疗看看，前期一个周两次一般的都会有缓解，如果没效果就要考虑二线或其他的方案了

嗯，明天开始这一周的第二次，今天还在发烧，目前还没有缓解

阳光下的

我们当时2疗后就有好转，3疗后就比较稳定了，先配合医生治疗吧，过了危险期就稳定了

亮哥

粹粹 发表于 2024-6-7 19:02
嗯嗯，明天又要化疗，今天还在发烧，医生说有肺炎，肝损伤也有，反正就是各项指标都没有好转，手上还有血 ...

      现有所有不好的症状，在ICU只有配合医生积极治疗，都是对症处理。另铁蛋白检查最好使用 稀释法，才能看到精准的数值哈。

小志、何

上了一线治疗还持续发烧的话可以考虑去权威医院，先配合医生治疗
祝好

whm

6月6上的疗，6月7指标有好转就是希望，希望孩子对药物应答好。宝妈坚强，相信宝贝会逐渐好起来

粹粹

whm 发表于 2024-6-7 19:25
6月6上的疗，6月7指标有好转就是希望，希望孩子对药物应答好。宝妈坚强，相信宝贝会逐渐好起来

嗯嗯，谢谢

粹粹

亮哥 发表于 2024-6-7 19:07
现有所有不好的症状，在ICU只有配合医生积极治疗，都是对症处理。另铁蛋白检查最好使用 稀释法，才 ...

好的，另外我想问一下因为我下个月预产期，我要不要考虑存脐带血

菜菜子12

铁蛋白，eb病毒这些指标都还比较高，化疗一两次看看有没有好转吧